Valley News – La búsqueda de un riñón por parte de un hombre de Vermont se complica por las nuevas reglas para la donación de órganos

BROOKFIELD, Vermont. — Cuatro horas al día, cuatro días a la semana, la sangre de Jeff Fuller viaja a través de una máquina de hemodiálisis.

Sin un riñón que funcione, Fuller, Brookfield, Vt. residente, no tiene otra forma de eliminar las toxinas de su sangre.

Ha estado confiando en la máquina, a veces conocida como riñón artificial, desde febrero de 2021, cuando falló un riñón que recibió como trasplante de un donante fallecido en 2008.

La hemodiálisis reemplaza parte, pero no toda, la función renal de una persona. Los efectos secundarios cardiovasculares son comunes para las personas en diálisis. El verano pasado, Fuller tuvo dos ataques cardíacos en dos semanas, lo que requirió una cirugía de triple bypass.

Sentado en su sala de estar de Brookfield junto a su esposa, Susan Fuller, el mes pasado, Jeff Fuller dijo que se siente “cansado todo el tiempo”. Si hace algo, está “borrado”. También tiene que restringir su ingesta de líquidos, renunciar a la cerveza artesanal y limitarse a una taza de café de 8 onzas y algunos sorbos de agua al día.

Para recuperar una mejor salud, Jeff Fuller necesita un trasplante de riñón. Después de su primer trasplante en 2008, se sintió “más fuerte”, “más vivo” y tenía “más vitalidad”, dijo. Susan Fuller dijo que “volvía a ser el hombre que conocí”. Pudo volver a su trabajo como representante técnico de ventas para una empresa de seguridad alimentaria, pero ya se jubiló.

Jeff Fuller dijo que sus médicos le dijeron que su insuficiencia renal inicial estaba relacionada con el uso excesivo de ibuprofeno. Pero la insuficiencia renal, una condición compartida por casi 800,000 estadounidenses, a menudo es causada por diabetes, enfermedad cardiovascular y un trastorno genético llamado poliquistosis renal. Debido a que la diabetes y las enfermedades cardiovasculares están en aumento, también lo está la enfermedad renal en etapa terminal, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.

Obtener un riñón nuevo ya requería esperas de años, pero en medio de la creciente demanda de riñones donados, un cambio en la forma en que se asignan los órganos ha hecho que sea aún más difícil para personas como Jeff Fuller obtener órganos de donantes fallecidos.

Asignación de cambio

Obtener un trasplante de riñón en Nueva Inglaterra se volvió casi el doble de difícil en marzo de 2021 cuando entraron en vigencia nuevas reglas que cambiaron la forma en que se distribuyen los órganos donados.

En lugar de que la mayoría de los órganos de donantes fallecidos en Nueva Inglaterra se queden aquí, ahora se asignan a personas dentro de un radio de 250 millas del hospital de donantes, que en la mayor parte de Nueva Inglaterra ahora incluye la ciudad de Nueva York.

La organización sin fines de lucro United Network for Organ Sharing, UNOS, dice en su sitio web que fue necesario alejarse del sistema de asignación regional anterior debido a las disparidades geográficas en el acceso oportuno a los órganos.

La organización dice que se espera que la nueva política mejore el acceso de los candidatos a trasplante, incluidos: Niños, minorías étnicas y personas que son muy difíciles de emparejar por razones biológicas.

Pero el Dr. Michael Chobanian, director médico de cirugía de trasplantes en DHMC, dijo que el cambio no aborda el factor subyacente de las discrepancias geográficas. La ciudad de Nueva York, que tiene una población de alrededor de 8,8 millones, tiene más personas que necesitan riñones pero un porcentaje menor de personas que los donan que New Hampshire, dijo.

Aunque el sistema anterior se consideró inequitativo porque las personas en algunos lugares esperaban más tiempo por los órganos que en otros lugares, Chobanian dijo que esta solución es injusta para las personas en Nueva Inglaterra.

“Per cápita, tenemos más donantes que Nueva York”, dijo. El cambio en el proceso de asignación “no solucionó el problema. El problema eran las tasas de donación”.

Antes de marzo de 2021, el tiempo de espera para un trasplante de riñón para los pacientes del Dartmouth-Hitchcock Medical Center con sangre tipo A era de tres años; para los pacientes con sangre tipo O fue de cinco años; y con sangre tipo B fue alrededor de siete años, dijo Chobanian.

Desde entonces, “esencialmente, lo que ha sucedido con el nuevo sistema de asignación es que todo se ha duplicado”, dijo.

Hasta abril, DHMC tenía 135 personas en la lista de espera para riñones nuevos y seguía agregando dos o tres por semana, dijo Chobanian. Antes del cambio en las prácticas de asignación, DHMC había realizado hasta 70 trasplantes de riñón por año. Ahora se ha reducido a tan solo 15, dijo.

El tiempo es crítico para las personas que esperan órganos, dijo Chobanian. Cada año que alguien se somete a diálisis, tiene un 7 % de probabilidad de morir, que es acumulativo. Entonces, para el quinto año de diálisis, el riesgo de muerte de una persona es del 35%.

“No mucha gente vive más de seis (o) siete años”, dijo.

Además de aumentar el tiempo de espera de los pacientes, Chobanian dijo que el cambio también aumenta la cantidad de tiempo que los órganos de donantes fallecidos están en hielo, lo que podría reducir su viabilidad.

Y mientras los pacientes en diálisis esperan, experimentan una variedad de síntomas que incluyen fatiga crónica, trastornos del sueño, anorexia y retención de líquidos.

esperando

Por su parte, Fuller está en la lista de espera para un riñón de un donante fallecido en el Centro Médico de la Universidad de Vermont en Burlington y en proceso de ser incluido en DHMC.

Mientras tanto, Susan Fuller, una investigadora médica jubilada de 67 años, se capacitó en el centro de diálisis de la Universidad de Vermont en South Burlington, Vt., el verano pasado para realizar la diálisis de Fuller en casa. Hacerlo les ahorra viajes regulares a un centro en Berlín, Vt., donde Fuller había estado haciendo diálisis anteriormente.

Dados sus antecedentes de trabajo técnico, ninguno de los Fuller se sintió intimidado por la tecnología involucrada, y el costo de la máquina y los suministros está cubierto por Medicare, dijo Susan Fuller. Aún así, hubo varios pasos para prepararse para hacer diálisis en casa. Tuvieron que analizar su agua. Mientras la filtración está en curso, Susan Fuller tiene que vigilar si hay aire en las líneas. También tienen que esforzarse para evitar la infección.

“Es mucho”, dijo Susan Fuller.

Tiene que mantener un inventario de los suministros y llevar regularmente muestras de sangre a Berlín para su análisis. Además de eso, tiene que mantenerse al día con las tareas habituales de administrar un hogar, como comprar comestibles.

Hay “días que me duermo un poco en la carne”, dijo.

La pareja solía viajar, pero ahora Fuller dijo que está “casado con la máquina”. Si bien se perdió su viaje anual de cacería de ciervos a un campamento en la frontera con Canadá, pudo subir durante la temporada de avancarga al programar la diálisis en un centro en Newport, Vt., a 45 minutos en automóvil del campamento. Eso, dijo, era “mejor que nada”.

‘Equilibrar el campo de juego’

Como resultado de los cambios en la asignación de órganos donados, Chobanian recomienda que las personas incluyan sus nombres en las listas de espera de más de un hospital, fuera del rango de 250 millas entre sí. También es urgente que la gente busque donantes vivos de riñón.

Sandra Potter y Eleonore Baughan, estudiantes de medicina de primer año en la Escuela de Medicina Geisel en Dartmouth, reconocen los mayores desafíos que enfrentan los pacientes en el norte de Nueva Inglaterra que necesitan un trasplante de riñón.

Para abordar esos desafíos, los dos planean entrevistar a los pacientes que aún esperan órganos sobre las barreras que enfrentan, así como preguntarles a los pacientes que han encontrado donantes vivos qué hizo que su búsqueda fuera exitosa. A partir de ahí, los estudiantes planean desarrollar materiales educativos para ayudar a los pacientes a encontrar un donante vivo.

Dado que la “población de pacientes aquí (es) eficientemente mayor y de áreas rurales”, puede haber barreras tecnológicas o de otro tipo para encontrar donantes vivos, dijo Baughan. Los estudiantes tienen como objetivo “hacer algo para ayudar a igualar el campo de juego”.

El capítulo de New Hampshire/Vermont de la beca sin fines de lucro Albert Schweitzer, que se enfoca en abordar las disparidades de salud en las comunidades de los estados gemelos, otorgó recientemente a Potter y Baughan una beca de un año para apoyar el proyecto.

En última instancia, Potter y Baughan dijeron que esperan establecer un “programa campeón de donantes” que conecte a los voluntarios con los pacientes para ayudarlos a buscar un donante.

“Es un trabajo de tiempo completo buscar un donante vivo”, dijo Potter. Si alguien está enfermo y carece de una gran red social, la búsqueda puede ser aún más difícil, dijo.

Están “esperando que con este programa campeón, alguien pueda ayudar a aliviar eso”, dijo.

‘Haciendo algo’

Mientras tanto, los pacientes y sus familias están trabajando con los recursos disponibles para ellos. El otoño pasado, Susan Fuller acudió a las redes sociales en un esfuerzo por encontrarle a Jeff Fuller un nuevo riñón. Ella dijo que el equipo de atención de DHMC les dijo que si bien las redes sociales tienen sus desventajas, pueden ser una buena manera de encontrar donantes.

“Debido al largo tiempo de espera, creemos que la mejor oportunidad que tiene Jeff de obtener un riñón es a través de un donante vivo”, escribió Susan Fuller en una publicación de octubre en Facebook.

Los donantes vivos deben tener al menos 21 años y no tener una enfermedad médica o psiquiátrica importante, según el sitio web de Dartmouth Health. Se alienta a los fumadores interesados ​​en convertirse en donantes a que dejen de hacerlo. Las donantes no pueden estar embarazadas y las mujeres deben dejar de tomar píldoras anticonceptivas temporalmente debido al riesgo de coágulos sanguíneos. Los donantes deben tener un seguro de salud y un médico de atención primaria. Los donantes potenciales se someten a pruebas iniciales para determinar su función renal y compatibilidad con el receptor previsto.

La familia Fuller, que también incluye a sus dos hijos y tres nietos, ha creado letreros que han colocado en todo el condado de Orange, así como un sitio web, riñón2jeff.compara correr la voz sobre la necesidad de Jeff Fuller.

Han tenido varios amigos y familiares, pero hasta ahora todos han sido eliminados “por una razón u otra”, dijo Fuller.

Recientemente, el mes pasado, los Fullers se ilusionaron cuando parecía que estaban cerca de encontrar una pareja.

“El donante había pasado por meses de evaluación solo para ser considerado no elegible al final”, dijo Susan Fuller en un correo electrónico la semana pasada. “Lamentamos la pérdida durante unos días, pero luego nos levantamos y nos sacudimos el polvo”.

Susan Fuller ahora está siendo evaluada para la donación, luego de hacer un cambio en sus medicamentos para la hipertensión.

“Si supero todas las pruebas, donaría bajo el programa de vales de Dartmouth Health”, dijo la semana pasada. “Esto me permite donar a otra persona que lo necesite. Bajo este programa, Jeff obtendría un cupón para usar en una fecha posterior, pero lo mueve hacia arriba en la lista”.

Si funciona, Susan Fuller dijo que tiene la esperanza de tener tiempo para recuperarse de la cirugía antes que su esposo, para poder apoyarlo durante su recuperación. Algunas otras personas también se han presentado para ser evaluadas como posibles donantes en las últimas semanas.

Mientras trabaja para encontrar a Jeff Fuller, un donante se suma a la larga lista de tareas pendientes de Susan Fuller, pero también le da esperanza.

“Se siente bien estar haciendo algo”, dijo.

Más información sobre cómo convertirse en donante de riñón está en línea en: dartmouth-hitchcock.org/transplantation/becoming-living-kidney-donor.

Se puede contactar a Nora Doyle-Burr en ndoyleburr@vnews.com o 603-727-3213.

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