Un estudio empodera a los pacientes con COVID de larga duración mientras luchan por encontrar alivio

Antes de contraer COVID-19, Marjorie Roberts era conocida por amigos y familiares como alguien que siempre sonreía.

En la mañana del 26 de marzo de 2020, caminaba hacia su buzón cuando de repente perdió el equilibrio y tropezó. Por el momento, no pensó mucho en eso, pero más tarde ese día, describe sentirse como si “alguien hubiera [taken] una aspiradora y le chupó la vida [her].” A los 61 años, nunca se había sentido más enferma en su vida: no podía comer ni dormir, sufría diarrea intensa y pesadillas, y le costaba respirar. Desde ese momento, dice, su vida no ha sido la misma.

Ahora, en 2022, su situación es aún más sombría. Ha desarrollado manchas en el hígado, sarcoidosis en los pulmones e inflamación de los ganglios linfáticos. También desarrolló sequedad en la boca tan intensa que “sentía como si alguien me estuviera metiendo algodón en la boca”, así como un horrible mal aliento. Cuando llegó al dentista, le faltaban siete dientes. “Siempre fui la persona que sonreía, pero ahora, cuando sonrío, se me ha ido toda la parte inferior de la boca”, dice. “Aunque quisiera quitarme la mascarilla, no me la quitaré, porque el COVID me quitó la sonrisa”.

Pamela Bishop era una profesora saludable, activa y orientada a su carrera en la Universidad de Tennessee que acababa de lanzar su propio centro de investigación antes de contraer COVID-19 en diciembre de 2020. Durante las siguientes tres semanas, dice, “pensó [she] Iba a morir todos los días”. Sufrió alucinaciones, insomnio severo y dolor debilitante.

Bishop finalmente se recuperó y volvió a trabajar en enero de 2021, pero pronto comenzó a tener episodios de fatiga, confusión mental y náuseas que la obligaron a acostarse entre reuniones. Los episodios aumentaron en frecuencia hasta que se dio cuenta de que estaba más horizontal que levantada. “Estaba sentado a cenar con mi esposo [in March 2021] cuando le dije que no pensaba que estaba mejorando. Estaba dañada, algo andaba mal conmigo”, dice ella. “Esto inició la búsqueda para descubrir qué hacer a continuación”.

Frank Ziegler solía dar largas caminatas varias veces por semana antes del 14 de enero de 2021, cuando pensó que había desarrollado una infección sinusal. Con una larga historia de estos, reconoció la presión familiar, los oídos tapados y el drenaje. Pero cuando perdió el sentido del olfato y recibió un resultado positivo en su prueba PCR de COVID-19, se dio cuenta de que no se trataba de una infección típica. Dos meses después, comenzó a notar temblores en las manos, problemas cognitivos, dificultad para respirar y pérdida de peso. “Antes de COVID, era muy activo y estaba en buena forma”, dice. “Ahora, solo subir las escaleras me deja sin aliento”.

Un extraordinario conjunto de síntomas.

Millones de personas que se han recuperado de COVID-19 ahora experimentan una larga serie de síntomas a menudo debilitantes que persisten semanas, meses o incluso dos años o más después de la infección original. Mientras estos transportistas de larga distancia, la mayoría de los cuales son mujeres, buscan respuestas para su devastadora y misteriosa condición, muchos también enfrentan el despido de sus proveedores de atención médica. investigadores de Yale Akiko Iwasaki, PhD, Profesor Sterling de Inmunobiología y Biología Molecular, Celular y del Desarrollo, profesor de epidemiología (enfermedades microbianas) y de dermatología, e investigador del Instituto Médico Howard Hughes (HHMI); y Dr. Harlan KrumholzHarold H. Hines, Jr. Profesor de Medicina (Cardiología) y profesor en el Instituto de Estudios Sociales y Políticos, de medicina investigativa y de salud pública (política de salud), se esfuerzan por resolver los misterios de la larga COVID y por proporcionar una voz compasiva para aquellos que se sienten aislados e ignorados por la comunidad médica.

“Hay muchas personas que han sido infectadas con COVID que sufren un conjunto extraordinario de síntomas y, sin embargo, no hemos podido identificar un enfoque que refleje su fisiología alterada”, dice Krumholz. “Sin embargo, sus historias y experiencias pueden ayudar a descubrir qué es esto, y si trabajamos juntos, podemos avanzar para aliviar su sufrimiento”.

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) definen que la COVID prolongada tiene síntomas que se prolongan más de cuatro semanas después de la exposición inicial al virus, aunque según Iwasaki, todavía no existe una definición universal entre los científicos. Los síntomas son muy variables: los transportistas de larga distancia han informado más de 200 síntomas diferentes. Las quejas comunes incluyen confusión mental, dificultad para respirar, fatiga, dificultad para concentrarse, insomnio, temblores, problemas gastrointestinales, palpitaciones y presión arterial alta y baja.

Los síntomas de COVID-19 persisten en aproximadamente la mitad al 75 % de los pacientes que sufrieron casos graves que requirieron hospitalización. Pero incluso entre aquellos que experimentaron infecciones leves o asintomáticas, muchos informan que desarrollaron síntomas persistentes dentro de los primeros dos o tres meses después de haber estado expuestos por primera vez. Si bien aún no hay evidencia epidemiológica sólida sobre el COVID prolongado, Iwasaki estima que entre el 10 y el 30 por ciento de los sobrevivientes agudos de COVID-19 desarrollan la afección. “Algunas personas tienen casos leves de COVID prolongado, pero un número significativo de personas están discapacitadas por esto”, dice Iwasaki. “Están sufriendo dificultades financieras porque ya no pueden trabajar, así como el impacto social y emocional de no poder funcionar en la sociedad”.

“Una cosa que queda clara cuando escucho las historias de los pacientes es que muchas personas que antes eran extremadamente activas y saludables han sido relegadas a una vida en la que pueden hacer muy poco”, dice Krumholz. “Alguien me acaba de escribir hoy, diciéndome que ‘muchos de nosotros [long haulers] Ojalá el COVID nos hubiera matado’ porque sus vidas se han visto tan devastadoramente afectadas”.

Aún se desconocen las causas del COVID prolongado, pero Iwasaki tiene varias hipótesis. Primero, los restos virales persistentes podrían estar estimulando la inflamación crónica. La infección por SARS-CoV-2 también puede desencadenar una respuesta autoinmune dentro del cuerpo que conduce a síntomas persistentes. El COVID prolongado podría ser el resultado de un virus latente como el virus de Epstein-Barr, el patógeno que causa la mononucleosis, que se reactiva después de la infección por COVID-19. El daño tisular inducido por una infección que el cuerpo no logra reparar adecuadamente también podría ser el culpable. Estas hipótesis, dice Iwasaki, no son mutuamente excluyentes, y muchos transportistas de larga distancia pueden sufrir una combinación de estos resultados.

Los transportistas de larga distancia enfrentan escepticismo sobre la atención médica

Cuando Frank Ziegler comenzó a experimentar síntomas misteriosos dos meses después de contraer COVID-19, llamó a su proveedor de atención primaria (PCP). En ese momento, “COVID largo” se estaba convirtiendo en un término y aún no sabía qué era. Se preguntó si él era la única persona en el mundo a la que le estaba pasando esto. “Mi PCP básicamente me dio unas palmaditas en la cabeza y me dijo que siguiera mi camino”, dice. “Solo lo había visto por infecciones de los senos paranasales a lo largo de los años; él sabía que no soy hipocondríaco”.

Muchos pacientes con COVID de larga data, dice Krumholz, se encuentran en una posición similar a la de Ziegler. “No hay libros de texto, ni expertos, ni pruebas, ni tratamientos”, dice Krumholz. “Hace que sea muy difícil para los pacientes, y a menudo son despedidos”.

En su laboratorio, Iwasaki está estudiando las diferencias sexuales en las respuestas inmunitarias de las personas que desarrollan una COVID prolongada. Ella está descubriendo que de aquellos que inicialmente tuvieron una infección leve o asintomática que luego se convirtió en un COVID prolongado, la mayoría son mujeres de entre 20 y 60 años. Históricamente, las afecciones médicas que afectan de manera eficiente a las mujeres tienden a ser poco investigadas e ignoradas por la comunidad médica, y cree que este sesgo aún puede afectar las actitudes en lo que respecta a la investigación y el tratamiento prolongados de COVID.

“A los investigadores médicos les tomó mucho tiempo reconocer que se trataba de una enfermedad real”, dice Iwasaki. “En los primeros días de la pandemia, las mujeres, así como algunos hombres, fueron prácticamente desestimadas por sus médicos, y algunos creían que todo era psicosomático. Y todavía hay médicos que creen esto”.

Marjorie Roberts y Pamela Bishop recuerdan la frustración que sintieron cuando sus proveedores de atención médica descartaron sus síntomas incapacitantes como simplemente ansiedad. “Mi médico me dijo que solo estaba imitando lo que veía en la televisión y que, si quería mejorar, debería ver películas de Lifetime y resolver acertijos”, dice Roberts.

Bishop dice que también le ofrecieron un antidepresivo como la única opción para tratar la variedad de síntomas que estaba experimentando. Cuando más tarde le pidió a su proveedor que la derivara a un especialista para tratar el tinnitus, los calambres musculares, la fatiga, las náuseas y otros síntomas, la presionaron nuevamente para que tomara el antidepresivo. No le ofrecieron otras opciones.

“La fatiga que sientes por un COVID prolongado no es normal, y sabía que esto no era solo ansiedad”, dice ella. Ahora asiste a un grupo de apoyo para transportistas de larga distancia en la Universidad de Vanderbilt, dirigido por un profesor de Vanderbilt e investigador de Covid durante mucho tiempo. James Jackson, psicólogo, donde el 95 por ciento de los miembros son mujeres. Bishop dice que muchas de las mujeres también comparten historias similares de gaslighting o falta de conocimiento por parte de los profesionales médicos. “Cuando los médicos te dicen que no te pasa nada, pierdes la esperanza. Es peligroso.”

El estudio LISTEN de Yale ofrece esperanza

Frank Ziegler se encontró por primera vez con Krumholz después de que un amigo le enviara un artículo de la El Correo de Washington sobre COVID largo. Le llamaron la atención las palabras del cardiólogo de Yale, uno de los médicos entrevistados para la historia, quien llamó a los proveedores a no descartar la condición. “Pensé, ¡hay un médico que entiende esto! Él entiende, está escuchando a sus pacientes”, dice Ziegler. “Es un milagro, yo creo eso. No creo en las coincidencias”.

Decidió comunicarse por correo electrónico un viernes por la noche, expresando su agradecimiento y compartiendo su propia historia. No esperaba obtener una respuesta, pero para su sorpresa, Krumholz respondió solo dos días después. “No soy su paciente, solo soy alguien de Nashville que envía un correo electrónico”, dice Ziegler. “Pero dijo que lamentaba mucho lo que estaba pasando, y dijo que le gustaría poder hablar más conmigo sobre esto”.

Ziegler le contó a Krumholz sobre el grupo de apoyo de Vanderbilt y expresó el deseo del grupo de participar en la investigación. Krumholz se ha asociado con Iwasaki para lanzar el Estudio LISTEN de Yale, o Lno es para yommone, Sy Treacción miexperiencias NOguau. Se puede encontrar más información en la investigación de Iwasaki y Krumholz sobre el Página web del estudio LISTEN de Yale.

El proyecto financiado por el HHMI, parte de el amplio apoyo del instituto a la investigación relacionada con COVID en Yale, tiene dos objetivos. Primero, sus líderes planean comprender mejor los diversos patrones presentados por un COVID prolongado al correlacionar señales biológicas específicas con manifestaciones de la enfermedad. Esperan que esto revele los mecanismos subyacentes que ayudarán a los científicos a desarrollar terapias apropiadas basadas en la evidencia. En segundo lugar, esperan que el estudio empodere a los pacientes mientras trabajan juntos para encontrar respuestas a su condición.

“Queremos hacer este estudio de manera colaborativa, trabajando en asociación con personas y aprendiendo juntos”, dice Krumholz. “Queremos dar a los pacientes agencia sobre los datos y permitirles tomar decisiones sobre la investigación de la que forman parte”.

Para muchos pacientes del grupo de apoyo de Vanderbilt, dicen Bishop y Ziegler, esta es una gran oportunidad para hacerse cargo de su salud. Muchos miembros del grupo han estado ansiosos por inscribirse en estudios médicos, pero hasta ahora ha sido “casi imposible” encontrar un estudio en el que inscribirse debido a los estrictos requisitos de elegibilidad del número limitado de ensayos disponibles. “Espero con ansias el estudio LISTEN. Estoy 100% de acuerdo”, dice Bishop. “Tengo mucho que decir, así que una prueba llamada ‘ESCUCHAR’ es perfecta”.

De hecho, tanto Iwasaki como Krumholz se dedican a brindar un oído compasivo a quienes lo necesitan. “Te vemos, te reconocemos y estamos haciendo todo lo posible para tratar de entender cómo se transmite esta enfermedad”, dice Iwasaki. “No podemos aceptar que esto va a ser lo que es y todas estas vidas se van a desmoronar”, dice Krumholz. “Tenemos que hacer todo lo posible para avanzar como compañeros de equipo tratando de hacer retroceder la ola de ignorancia y ver si podemos encontrar cosas que funcionen”.

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