Un estudio demuestra la importancia de aprender a cuidar a pacientes con discapacidades del desarrollo a través de un programa colaborativo en Wayne State – School of Medicine News

Los resultados de un análisis de datos dirigido por un equipo de estudiantes, profesores y personal de la Facultad de Medicina de la Universidad Estatal de Wayne revelan que los pacientes y las familias que experimentan discapacidades del desarrollo no confían en los médicos debido a experiencias negativas en la atención médica.

Para combatir ese sentimiento, los estudiantes de medicina que participan en un programa continuo administrado por la organización de estudiantes ARIE de la Escuela de Medicina a través de una subvención otorgada al Instituto de Discapacidades del Desarrollo de Michigan en la Universidad Estatal de Wayne, están educando a los médicos en formación sobre cómo comunicarse de manera efectiva y pacientes de diagnóstico, con discapacidades del desarrollo.

Desde 2016, los estudiantes de medicina que se ofrecen como voluntarios en ARIE se han reunido y aprendido de las experiencias de estos pacientes y sus familias a través de visitas domiciliarias, guiados por preguntas de entrevistas estandarizadas y encuestas sobre la confianza de las familias en los médicos. También han organizado fiestas de fin de año para pacientes y sus familias. (Las visitas se realizaron virtualmente por un tiempo debido a la pandemia de COVID-19).

Los datos recopilados del estudio se centraron en la confianza que las familias sentían hacia los médicos, así como las actitudes de los estudiantes de medicina en el cuidado de las personas con discapacidad.

Los entonces co-coordinadores de Arie, desde la izquierda, Marissa Ray, Brigid Jacob, Hanna Tran y Ragda Izar.

Brigid Jacob, quien se unió a ARIE en su primer año de la escuela de medicina, lideró los esfuerzos para publicar el estudio, “Programa de estudiantes de medicina para aprender de las familias que experimentan discapacidades del desarrollo”, ahora disponible en el International Journal of Developmental Disabilities.

Jacob es uno de los 307 miembros de la Clase de 2022 que se graduó en la Ceremonia de Graduación y Encapuchamiento de la Facultad de Medicina el 7 de junio. Ella comienza su residencia en Medicina Interna en el Hospital Henry Ford en Detroit el próximo mes.

Cuando Jacob comenzó las rotaciones clínicas en su tercer año de la facultad de medicina, se dio cuenta de que los médicos que buscaban activamente aprender y comprender a sus pacientes con discapacidades lo hacían por su cuenta.

“No encontré ningún entrenamiento estandarizado en el tratamiento de pacientes con discapacidades mientras estaba en mis rotaciones”, dijo. “La Facultad de Medicina de la Universidad Estatal de Wayne es única al permitir oportunidades de aprendizaje para interactuar y aprender de esta población de pacientes a través del programa ARIE y en su seminario anual P4 sobre discapacidades”.

P4, o Población, Paciente, Médico y Profesionalismo, es un segmento del Año 1 al Año 2 que enfatiza la evolución de la identidad profesional de un médico conectado con los pacientes y las poblaciones.

Las discapacidades del desarrollo incluyen condiciones que afectan las áreas físicas, de aprendizaje, del lenguaje o del comportamiento que comienzan durante el período de desarrollo y afectan el funcionamiento diario.

Jacob fue co-coordinadora de ARIE en su primer y segundo año en la Facultad de Medicina.

“El programa ARIE me ha enseñado a escuchar, a comprender en lugar de responder ya trabajar para construir entornos inclusivos y seguros. Cuando comience la residencia en unas pocas semanas, llevaré esto conmigo mientras busco comprender a mis pacientes y establecer relaciones de confianza con ellos. Si buscamos tratar integralmente a los pacientes como personas más allá de sus enfermedades, debemos esforzarnos por conocer a nuestros pacientes como tales”, dijo.

Sus co-coordinadores luego incluyeron a los coautores del estudio Ragda Izar, Hanna Tran y Omar Afify. El equipo también incluyó a la bibliotecaria de WSU Katherine Akers; Director Asociado Académico de Diversidad e Inclusión Anil Aranha, Ph.D.; y la Profesora Asociada Emérita Jennifer Méndez, Ph.D., quien fue mentora de la organización estudiantil ARIE.

Jacob se unió a ARIE porque la hermana de su amigo cercano de la infancia tiene una discapacidad.

“Observé y escuché sobre las experiencias de la familia al navegar las actividades cotidianas y las ocasiones especiales durante muchos años, particularmente con el manejo de las instituciones y las percepciones de otras personas sobre ellas”, dijo Jacob. “Como futura médica, quería hacer todo lo posible para aprender herramientas para que cada paciente se sintiera bienvenido, seguro y cuidado para establecer relaciones sólidas entre médico y paciente. Estos esfuerzos fueron especialmente importantes para mí para las familias que experimentaron discapacidades del desarrollo debido a las experiencias de crecimiento de mi amigo”.

Los datos de la encuesta del estudio publicado mostraron que las familias no parecían confiar mucho en los médicos, sin cambios significativos después del programa, lo que, según la miembro del equipo de estudio Elizabeth Janks, LMSW, se alinea con las conversaciones que tiene con las familias como directora asociada de Capacitación y Educación en el Instituto de Discapacidades del Desarrollo de Michigan. Proporcionó datos de evaluación del programa de familias que participaron en el proyecto.

Las preguntas de evaluación preguntaron si los participantes creían que el proyecto ARIE era valioso para ellos y si creían que el tiempo que pasaban con los estudiantes de medicina podría generar resultados positivos para los futuros médicos que trabajan con niños con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Las familias compartieron que quieren que los futuros médicos sean empáticos e informados al tratar a niños con discapacidades.

Janks también es director de proyecto para el proyecto de Promoción de la Salud de los CDC del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Michigan, y desarrolló un programa de capacitación sobre discapacidad para trabajadores de la salud asociado con el proyecto estatal Michigan Vaccination Partners de MI-DDI. También es trabajadora social licenciada y madre de un joven con discapacidad intelectual, dijo.

“Los padres en general disfrutan el tiempo que pasan con los estudiantes de medicina. Los estudiantes de medicina intentan que las visitas sean atractivas y divertidas para los niños. Además, brindan recursos y pequeños obsequios para los niños de la familia. Los padres/cuidadores indican que les gusta ayudar a los estudiantes de medicina a aprender sobre el estrés y los desafíos que enfrentan las familias cuando cuidan a un niño con discapacidades”, dijo Janks.

La implementación de un modelo de aprendizaje de servicio como ARIE, con capacitación en técnicas de comunicación y visitas domiciliarias en las facultades de medicina, puede brindar a los futuros médicos comodidad y confianza al interactuar con esta población de pacientes, según el estudio. El aprendizaje de las experiencias de atención médica de las familias durante las visitas domiciliarias y las técnicas de comunicación de los expertos pueden afectar las actitudes de los estudiantes hacia el tratamiento de pacientes con discapacidades del desarrollo. Estos aspectos pueden ayudar a fomentar la empatía y el conocimiento sobre los pacientes con discapacidad que las familias desean en los futuros médicos.

“Participar en el programa de visitas domiciliarias de ARIE descrito en la publicación me abrió los ojos al escuchar sobre diversas experiencias de familias que experimentan discapacidades del desarrollo. Disfruté conocer a la familia con la que me emparejaron en el programa y también escuchar sobre las experiencias de mis compañeros de clase en el programa”, dijo Jacob.

El programa fue apoyado por la Asociación de Antiguos Alumnos de la Facultad de Medicina de la Universidad Estatal de Wayne y el Instituto de Discapacidades del Desarrollo de Michigan.

La subvención de MI-DDI fue otorgada por su Administración de Servicios y Recursos de Salud desde julio de 2016 hasta junio de 2021 para Educación de Liderazgo en Neurodesarrollo y Otras Discapacidades Relacionadas, número T73MC30119.

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