Preguntas y respuestas: Los niños con discapacidades marcan grandes hitos con este médico

En su último año de la facultad de medicina, Maurice G. Sholas, MD, PhD, trabajó en una unidad de lesiones de la médula espinal. Inmediatamente encontró su pasión y se convirtió en médico de rehabilitación física pediátrica en Nueva Orleans. Y, como el destino lo tendría, Dra. Sholas se convirtió en el primer médico de rehabilitación física pediátrica en el estado de Luisiana. Atraído por los problemas complejos, el Dr. Sholas se enorgullece de estar entre los cientos de médicos que se subespecializan en este tipo de atención y continúa luchando por sus pacientes con discapacidades.

“Como médico de rehabilitación pediátrica, lo que hago clínicamente es atender las discapacidades físicas adquiridas o congénitas”, dijo el Dr. Sholas, también miembro del Programa de embajadores de AMAque equipa a las personas con las habilidades y el conocimiento para hablar con confianza sobre las iniciativas de la AMA y el valor de la membresía de la AMA.

“Observo al niño en su totalidad en el contexto de su familia, su comunidad, sus esperanzas y sus sueños”, dijo. “Para hacer eso, uso equipos y medicamentos especializados, y puedo usar intervenciones de mis patólogos físicos, ocupacionales y del habla, pero el punto es manejar las consecuencias de la discapacidad para que el niño pueda ser lo más funcional posible”.

En una entrevista, el Dr. Sholas habló sobre ser un médico de rehabilitación física y cómo aboga por los pacientes con discapacidades y aquellos de grupos raciales y étnicos pediátricos históricamente marginados.

AMA: ¿Cómo ha afectado la pandemia de COVID-19 a los niños con discapacidades?

Dra. Sholas: Lo que es realmente difícil es que los niños con discapacidades se aíslan con demasiada frecuencia. Tienden a no tener un grupo de compañeros tan grande y dinámico. Tienden a ir a citas médicas ya su escuela o actividades similares a la escuela, pero no hay, dependiendo de su comunidad, tantas oportunidades vocacionales para usted como los niños con un desarrollo típico. Entonces, cuando tomas a un niño así, y todo el mundo se apaga y ya estaban aislados, los mantuvo en una burbuja.

La buena consecuencia de eso es que la burbuja los protegió de la infección. Sin embargo, esa burbuja fue agujereada por lo que sus padres tuvieron que hacer para lograrla. Si lo piensa, para las familias negras, solo una de cada cuatro podría hacer trabajo remoto en el pico de COVID. Familias latinas, solo una de cada cinco podría hacer trabajo remoto. Por lo tanto, era mucho más probable que las familias negras y marrones tuvieran que elegir entre proteger a su familia y ganarse la vida.

Está viendo que los niños negros y marrones en estos hogares tenían, en primer lugar, más probabilidades de estar expuestos que otros niños cuyos padres podían hacer trabajo remoto en mayor medida. Y dos, hubo un cambio masivo de personas que tenían trabajo, especialmente trabajos en la industria hotelera, a seguros públicos. Y sabemos que cuando tiene Medicaid, le resulta más difícil encontrar terapeutas y le resulta más difícil encontrar especialistas.

La última pieza en la que realmente hay que pensar en todo esto es que muchos hospitales recurrieron solo a servicios de emergencia y desviaron toda la atención no esencial y la atención electiva, lo que significa que los departamentos de pediatría en general fueron cerrados. Fue muy difícil para mis pacientes programar citas conmigo cuando los hospitales estaban desviados, ya que todos sus recursos iban a hacer frente a la afluencia masiva de pacientes con COVID-19.

Cuando tienes niños en niveles socioeconómicos más bajos que dependen de la sala de emergencias para recibir atención porque no necesariamente tienen la mejor relación con un médico de atención primaria o no tienen un médico de atención primaria, eso es aún más difícil.

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AMA: ¿Cómo continúa ayudando a sus pacientes con discapacidades durante la pandemia?

Dra. Sholas: Lo que me emociona es que, como hombre negro en medicina, soy uno del 3% de los médicos. Fui el primer hombre negro certificado por la junta en mi campo y es absurdo que todavía estemos hablando del primero de todo, pero aquí es donde estamos.

Entonces, parte de mi objetivo en la orientación es que creo en abogar con mi plataforma, mi agencia y mi voz. Así me oriento y así tengo que ser para abrirme paso a lugares y espacios que no eran para mí. Es algo natural para mí hablar por los niños con discapacidades porque son los usuarios más importantes de nuestro sistema de atención médica. Requieren algunos de los mayores cuidados y no votan. Esto es lo que soy: creo que un buen médico requiere que seas un buen ciudadano primero.

AMA: ¿Es eso lo que se representa en el foto que compartiste en Twitter de un niño sosteniendo un estetoscopio en el pecho de su hermano?

Dra. Sholas: Ese pequeño bebé tiene parálisis cerebral dipléjica espástica, por lo que está a punto de caminar y mis intervenciones inyectando toxina botulínica en los músculos espásticos de las piernas le permitieron pasar de no poder caminar a poder caminar.

Ese niño venía a verme y decía: “Doctor”, y tomaba mi estetoscopio y hacía un juego de imitación demostrando que sabía para qué era ese estetoscopio y lo que yo hacía. Él escuchando el corazón de su hermano, eso me rompió. Tuve que ir al baño, llorar un poco porque esas son las cosas que vienen con mi trabajo.

Aparte de cuidar a este niño, encendí una chispa en él que puede o no haber venido de otra manera. Para escuchar a mis pacientes negros específicamente, sus padres dicen: “Mi hijo odia a todos los médicos y no puede esperar para verlo”, ahí es donde está. Tienen a alguien que se parece a ellos, los ve y ve a su familia.

AMA: ¿En qué se diferencia la rehabilitación pediátrica de la medicina de rehabilitación administrada a pacientes adultos?

Dra. Sholas: En los niños, tienes el giro adicional del crecimiento y el desarrollo. Cuando rehabilitas a adultos, se trata de: “Solía ​​poder caminar. Necesito aprender a caminar de nuevo”. Si entras de niño y tienes 9 meses, nunca caminaste. Así que técnicamente no es rehabilitación, los estás empoderando.

Tienes que averiguar a qué estás tratando de llevarlos, en función no solo de su edad, sino también de sus habilidades y objetivos de desarrollo. Pueden tener 24 meses según el calendario, pero apenas están comenzando a pararse y navegar y tratar de dar pasos independientes. Son 10 meses funcionalmente, por lo que no puede planificar en función de que tengan 24 meses. Usted planifica en función de lo que son capaces de hacer. Y lo que pueden hacer cambia con el tiempo.

Otro ejemplo es que no hay problema con que un niño de 2 meses, un niño de 10 meses o un niño de 2 años use un pañal; los niños de 5 años no usan pañales. Ese niño en particular que usa un pañal hasta que ingresa al jardín de infantes no es muy diferente de sus compañeros, pero su incapacidad para controlar sus intestinos y vejiga no significa que su enfermedad haya empeorado. Simplemente significa que a medida que te desarrollas y creces, esperamos que hagas más cosas y es posible que no lleguen a esas cosas. Esa es una diferencia clave.

AMA: ¿De qué manera defiende a los grupos raciales y étnicos históricamente marginados de los que forman parte sus pacientes con discapacidades?

Dra. Sholas: Mi gran proyecto en este momento es EMPODER NOLA. Somos un grupo de becarios clínicos de Robert Wood Johnson que se enfoca en crear espacios informados sobre el trauma en la comunidad. Lo hacemos aprovechando el poder de nuestros portadores de cultura y nuestras redes sociales naturales.

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AMA: ¿Qué pueden hacer otros médicos y sistemas de salud para mejorar el alcance y la atención de los pacientes con discapacidades?

Dra. Sholas: Sea consciente de cómo planea las cosas. Por ejemplo, un gran sistema de salud en Florida decidió que quería hacer una unidad de rehabilitación de peds para pacientes hospitalizados y crear más servicios de rehabilitación de peds, pero colocaron su hospital en un lugar al que no se podía acceder mediante transporte público. Entonces, ¿cómo van a llegar las familias pobres o de ingresos medios a estas nuevas instalaciones?

Del mismo modo, si construye un hospital al que se puede acceder mediante múltiples tipos de transporte, ¿tiene servicio de aparcacoches? Si no lo hace, ¿cómo se supone exactamente que alguien lleve a su hijo, su silla de ruedas y todo su equipo a una cita y se estacione? Esas son formas, pequeñas y grandes, en las que los sistemas hospitalarios y los médicos pueden ser intencionales para hacer que mi tipo de pacientes se sientan bienvenidos.

Les digo a todos los administradores de mi hospital y a mis colegas que piensen en ellos e intencionalmente los atiendan. Tenga una mesa alta y baja plana que pueda bajar para que se transfieran y suban. Para que pueda examinar a los pacientes, tenga elevadores disponibles en sus salas de examen para que sus enfermeras no se desanimen al trasladar a todos estos pacientes. Simplemente estoy diciendo: piensa en las cosas que puedes hacer para ser intencional.

AMA: ¿Qué más es importante saber?

Dra. Sholas: Creo en la medicina organizada porque las subespecialidades pequeñas como la mía no tienen el ancho de banda o los números para realmente mover grandes problemas. Pero cuando me pones en una habitación con otros médicos y personas interesadas en niños con discapacidades, realmente aprovechas el poder de las personas y la comprensión de la atención.

Soy un gran defensor. Estoy en la junta de la Asociación Médica Nacional. Soy miembro de la Asociación Médica Estadounidense, la Academia Estadounidense de Medicina Física y Rehabilitación y la sociedad de mi estado. Y soy el actual presidente de la Asociación Médica de Nueva Orleans porque, a pesar de todo el trabajo que hago como individuo, necesitamos aprovechar nuestros talentos, poder y recursos colectivos para hacer avanzar todo el asunto.

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