Periodo de Transición

Para los niños con enfermedades crónicas de inicio pediátrico, las relaciones que forman desde el principio con sus médicos y miembros del equipo de atención a menudo resultan ser una de las conexiones más importantes de sus jóvenes vidas.

Años más tarde, cuando esos jóvenes están en la cúspide de la edad adulta y deben hacer la transición a la atención de adultos, la relación médico-paciente se vuelve aún más importante, y la transición cuidadosa de la atención es fundamental. El creciente campo de la atención de transición alienta la colaboración entre los médicos para ayudar a los pacientes jóvenes a manejar de manera efectiva el cambio de la atención pediátrica a la de adultos, alentar a esos pacientes a que desempeñen un papel más importante en su propia atención médica y mejorar los sistemas de atención médica para que esas transiciones sean más sin costura.

Es un área de creciente importancia en el Facultad de Medicina de la Universidad de Coloradodonde varias iniciativas nuevas tienen como objetivo crear vías y procedimientos para ayudar a los pacientes jóvenes a través de una de las transiciones médicas más importantes de sus vidas.

Haciendo un IMPACTO

Hace tres años, william andersonMD, profesor asociado de pediatríay Jennifer DisábatoDNP, profesora asociada de la Facultad de Enfermería de CU y profesora asociada de pediatría clínica en la Facultad de Medicina de CU, lanzó el Programa de Mejora de la Transición de la Atención Pediátrica a la de Adultos (ImPACT) para mejorar el proceso de transición de pacientes jóvenes a la atención de adultos, basado en amplia retroalimentación de las partes interesadas.

El programa se asocia con pacientes jóvenes y sus familias para crear un plan de transición que incluye objetivos de atención médica a largo plazo; fomenta la comunicación entre los equipos de atención pediátrica y de adultos para crear una continuidad de atención individualizada e ininterrumpida; y apoya a los pacientes y sus familias, brindando educación sobre la salud y mejorando la confianza en el autocontrol de la enfermedad. Un aspecto novedoso del programa, ImPACT Navigation Hub, se lanzó en 2021 con fondos de subvenciones de la Fundación Médica COPIC para apoyar la contratación de un coordinador de atención de RN, un trabajador social y un navegador de salud familiar. Este equipo brinda educación y asesoramiento sobre las mejores prácticas, así como apoyo directo para las familias en transición.

“El equipo trabaja en estrecha colaboración con los equipos clínicos para comprender las necesidades únicas de sus poblaciones de pacientes e incorporar estrategias de flujo de trabajo factibles para alinearse con la organización y lograr los mejores resultados para los pacientes, las familias y los equipos clínicos”, dice Disabato.

“Tenemos pacientes que tienen afecciones crónicas que comienzan en pediatría y queremos asegurarnos de que estén preparados para el éxito, para una salud de por vida, como adultos”, dice Anderson. “Queremos empoderar a los adolescentes y adultos jóvenes con educación y habilidades de autocontrol para que tengan las herramientas para el éxito cuando dejen la atención pediátrica y pasen al lado de los adultos”.

Parte de esa educación es asegurarse de que los pacientes realmente comprendan su enfermedad para que puedan defenderse y saber qué hacer si surge una emergencia, pero otros pasos son más rutinarios: poder comunicarse bien con un médico, saber cómo acceder y surtir recetas, sabiendo programar una cita. Muchas de estas tareas recaen en los padres cuando los pacientes son jóvenes, pero a medida que estos adolescentes se acercan a la edad adulta a los 18 años, es importante que manejen estas tareas por su cuenta.

Usando las pautas de ImPACT y una nueva herramienta de planificación de transición en el registro de salud electrónico, los proveedores comienzan a introducir los conceptos cuando los pacientes tienen alrededor de 14 años, agregando responsabilidades gradualmente con el tiempo.

“La idea es que cuando llegue el momento en que se hagan cargo de su cuidado, no será una experiencia aterradora”, dice Anderson. “Tampoco queremos que la gente sienta que es un shock que se vayan. No queremos que piensen: ‘¿Qué hice mal, que ahora tengo que dejar este equipo que he amado durante los últimos 18 años?’ No es eso; es que estamos muy emocionados de que te haya ido tan bien, estamos emocionados de graduarte y hacer la transición a proveedores para adultos”.

Educación de adultos y fijación de objetivos

Una parte igualmente grande de la transición se produce en la atención de adultos, donde los médicos que reciben pacientes con enfermedades crónicas de inicio pediátrico tienen la información que necesitan sobre el paciente y su enfermedad para brindar una atención sensible al desarrollo y comprensión a medida que avanzan en este momento que cambia la vida. su viaje médico.

“Queremos que los médicos también se sientan apoyados y utilicen esto como una oportunidad de aprendizaje, y queremos establecer objetivos de transición”, dice Anderson. “La comunicación también es una parte importante: cuando reciben al paciente, queremos que entiendan que es parte de un plan de atención a largo plazo y que entiendan las cosas que ya hemos probado en el camino”.

En los ultimos años, Cristina FinlaysonMD, profesor de cirugía y exdecano asociado de asuntos clínicos, salud de adultos, de la Facultad de Medicina de CU, ha trabajado para crear un proceso de derivación de Children’s Colorado a UCHealth para ayudar a optimizar y estandarizar la transición de la atención.

“Queremos crear un flujo de trabajo único, de modo que, ya sea que esté buscando cardiología o neurología, pueda ingresar una derivación, y todos se ejecutarán a través de la misma canalización”, dice Finlayson. “Desde nuestra perspectiva, el paciente necesita un proceso fluido que lo lleve al proveedor correcto, quien tendrá la información correcta para tomar la pelota y llevarla adelante.

“Es una pieza de comunicación; es una parte del proceso, y luego está la parte de la naturaleza humana: ¿el nuevo médico encajará bien? ¿Sabrán lo que necesito? ¿Me escucharán? Este proceso se trata de asegurarse de que todas esas necesidades físicas y emocionales se consideren a medida que crecen en esta nueva fase de sus vidas”.

Otra parte importante de la atención de transición es mantener involucrados a los padres de los pacientes, incluso cuando el paciente está tomando más decisiones por su cuenta.

“Especialmente para algunos de estos pacientes que tienen condiciones crónicas, los padres han dedicado sus vidas a cuidar a sus hijos y no queremos excluirlos del proceso”, dice Anderson. “Los mantenemos muy involucrados, para asegurarnos de que se sientan involucrados en que su hijo seguirá recibiendo una excelente atención como adulto”.

Construyendo un equipo

Junto con el Programa ImPACT, varias especialidades en la Facultad de Medicina de CU tienen sus propios equipos de atención de transición, que incluyen neurología, cardiologíay urología. dan maderaMD, PhD, quien ayudó a ser pionero en la práctica de la urología de transición en Londres, llegó a la División de Urología en septiembre de 2021 para formar un equipo de transición en urología y en todas las especialidades quirúrgicas en UCHealth y Children’s Colorado, donde recientemente fue nombrado jefe de cirugía de transición.

“Para los pacientes y los padres, la seguridad de saber que hay alguien que comprende la complejidad de su diagnóstico, que comprende el tratamiento que han recibido y es parte de un equipo que es capaz de manejar las consecuencias continuas de ambos es realmente importante. ”, dice Wood. “Hay datos que nos muestran que una buena atención de transición contribuye a buenos resultados de atención médica a largo plazo”.

Del mismo modo, en cardiología, elizabeth joven, MD, profesor asociado de práctica clínica en pediatría, trabaja con niños y pacientes adultos que nacieron con cardiopatías congénitas. Debido a que su grupo atiende tanto a niños como a adultos, no necesita transferir su atención a diferentes proveedores. En cambio, se enfoca en darles una mentalidad más adulta sobre su atención, educarlos sobre sus condiciones y prepararlos para manejar otros aspectos de su salud.

“También está reforzando cualquier limitación de ejercicio que puedan tener y lidiando con las cosas que surgen, como el embarazo, el control de la natalidad, todas las cosas de las que deben estar más conscientes”, dice Yeung.

Otro recurso en Children’s Colorado es la Clínica de Atención Especial para Adultos, supervisada por Leonor FloydMD, instructor en el División de Medicina Interna. La clínica brinda atención primaria para adultos con discapacidades del desarrollo y adultos jóvenes en transición, y como parte de su función, Floyd se asocia con especialistas pediátricos y de adultos en atención hospitalaria y ambulatoria para asegurarse de que sus pacientes reciban la atención más adecuada.

“La mayoría de mis pacientes probablemente recibirán la mejor atención en el mundo de los adultos por una variedad de razones”, dice Floyd. “Parte de mi trabajo es la clasificación: quién puede hacer la transición ahora y luego para otros pacientes, ¿qué debemos implementar para que la transición sea segura en el futuro?”

El desafío de los pacientes hospitalizados

Si bien el programa ImPACT y los equipos de transición especializados existen para ayudar a los pacientes a realizar la transición a largo plazo de pediátrico a adulto, los pacientes hospitalizados a menudo necesitan una atención de transición más inmediata.

Debido a enfermedades congénitas que comenzaron en la niñez, muchos pacientes adultos ingresan en Children’s Colorado. Pero cuando desarrollan problemas de salud como adultos, como enfermedades cardíacas o neumonía, o cuando necesitan cirugía, las cosas pueden complicarse más.

Ahí es donde entra en juego un nuevo programa en el campus médico de CU Anschutz que presenta la experiencia de médicos capacitados tanto en medicina interna como en pediatría (comúnmente conocida como Med-Peds). Los médicos capacitados en Med-Peds se utilizan para alternar entre Children’s Colorado y UCHealth. El programa creado por Marisha cargaMD, profesor de hospital medicamento y jefe de división de medicina hospitalaria, y jenny reeseMD, profesor de pediatría y jefe de sección de medicina hospitalaria pediátrica, con el apoyo del Programa de Límite de Pago Superior de Medicaid, tiene como objetivo crear un modelo de atención de consulta en el que los pediatras puedan recibir apoyo para ayudar a tratar a pacientes adultos en Children’s Colorado y los médicos de UCHealth puedan recibir asistencia en el tratamiento de pacientes más jóvenes.

“Cada vez que trabajo en Children’s como hospitalista, es extremadamente raro que pase un lapso de siete días sin tener al menos un paciente mayor de 21 años”, dice Aarón ManningMD, profesor asistente de pediatría y medicina Interna. “Por lo general, son pacientes médicamente más complejos que todavía están viendo a varios de nuestros subespecialistas en Children’s, por lo que continúan buscando atención cuando requieren hospitalización.

“Nuestro objetivo es que los miembros de nuestro equipo que trabajan en este servicio de consulta puedan consultar sobre esos pacientes adultos en Children’s Colorado y luego brindar recomendaciones apropiadas para la edad, así como otros medios de apoyo, a los equipos de atención primaria y los propios pacientes”, continúa. “Adicionalmente, nuestro servicio podrá consultar a pacientes adultos jóvenes con condiciones crónicas de la infancia que se encuentren hospitalizados en UCHealth. Esperamos que esto facilite el proceso de transición para los pacientes y sus familias, ya que nuestro equipo podrá servir como puente entre Children’s Colorado y UCHealth”.

“Creemos que este programa brindará el apoyo necesario a nuestros proveedores en cada sitio y, lo que es más importante, la experiencia que nuestros pacientes y familias necesitan y merecen”, dice Burden. “También creemos que esto podría ser el comienzo de una innovación de programa mucho más grande con médicos capacitados en Med-Peds. Los médicos que trabajan en este servicio tienen conocimiento de las capacidades de cada institución y pueden brindar experiencia sobre la mejor ubicación para la atención según las necesidades del paciente. Nuestros equipos de hospitalistas ya colaboran con éxito y comparten profesores, y este servicio complementará aún más estos esfuerzos”.

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