Mejora de la capacidad de datos para la investigación de la salud materna a través de estándares de datos EHR

Las tasas de mortalidad materna en los EE. UU. han aumentado en los últimos años. Además, las tasas de mortalidad son significativamente más altas para las mujeres negras y las mujeres indias americanas y nativas americanas de Alaska que el resto de la población. Mejorar los resultados de salud materna y eliminando las disparidades son en curso prioridades para el Departamento de Salud y Servicios Humanos, reforzado por la administración Biden-Harris.

Si bien se han hecho progresos, hay siguen siendo oportunidades para mejorar la recopilación, vinculación y análisis de los datos recopilados en el punto de atención. Fortalecer la calidad de los datos clínicos tiene un enorme potencial para mejorar los resultados de salud materna, así como para respaldar la investigación de resultados centrada en el paciente sobre la efectividad de los servicios e intervenciones de atención médica materna.

Una necesidad clave es mejorar los estándares de datos en los registros de salud electrónicos para comprender los posibles factores de riesgo de la mortalidad materna y los malos resultados de salud materna e infantil. Los datos de EHR difieren según los entornos clínicos y la estandarización de datos entre sistemas es esencial para un uso significativo e imparcial para la investigación. Además, los estándares de datos deben ser específicos para la salud materna a fin de facilitar los vínculos de datos para un enfoque de la salud de la mujer que dure toda la vida y que también incluya la salud de sus bebés.

La estandarización de datos y la interoperabilidad son fundamentales para el progreso

Los EHR recopilan una gran cantidad de datos que los investigadores podrían utilizar para brindar una imagen más completa de la salud y la atención médica para las mujeres embarazadas y las madres. Vincular los datos de EHR con otros datos, como reclamos de seguros de salud, determinantes sociales de la salud o datos de mortalidad, crea un recurso poderoso para que los investigadores generen evidencia sobre los factores clínicos, sociales y demográficos que afectan los resultados del embarazo tanto para la madre como para los bebés.

La estandarización de datos lleva los datos a un formato común que permite la interoperabilidad de los registros de salud, la investigación colaborativa y el análisis a gran escala. La estandarización es a menudo un primer paso fundamental en la formación de conjuntos de datos de investigación sólidos, y es especialmente importante para los estudios sobre salud materna. Las mujeres embarazadas y las nuevas madres a menudo ven a múltiples proveedores, desde una sala de emergencias hasta atención primaria y su obstetra-ginecólogo, y sus datos generalmente no se agregan en un registro consolidado. Más allá de agregar datos para un paciente en un registro, otro desafío difícil es vincular los indicadores clínicos y los resultados de las madres con sus bebés.

Si los datos de salud materna en los EHR estuvieran mejor estandarizados, los investigadores tendrían una mayor capacidad para vincular estos datos con otras fuentes de datos y buscar PCOR que examine preguntas críticas sobre la salud materna e infantil, tales como: ¿Qué factores de riesgo social están asociados con la hipertensión inducida por el embarazo o gestacional? ¿diabetes? ¿Cómo afectan los factores clínicos previos al embarazo y los factores de riesgo social al embarazo y a los resultados de salud materna e infantil a largo plazo? ¿Cómo afectan los medicamentos y tratamientos durante el embarazo a la salud materna e infantil?

Lograr la estandarización de datos requiere un enfoque colaborativo

Establecer estándares de datos requiere un enfoque colaborativo que reúna a las partes interesadas en diferentes puntos del ciclo de vida de los datos. Una cartera de proyectos intradepartamentales coordinados por la Oficina del Subsecretario de Planificación y Evaluación (ASPE) del HHS se especializa en este tipo de enfoque y está diseñada para desarrollar la capacidad de datos para realizar PCOR.

Para mejorar la infraestructura de datos de salud materna, el Fondo Fiduciario de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente de la Oficina del Secretario (OS-PCORTF) ha financiado una serie de proyectos que están diseñados para mejorar los datos de EHR para la investigación sobre condiciones, resultados y procedimientos relacionados con la salud materna y el embarazo, y vincular a las madres con sus bebés:

  1. El proyecto del Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver del Instituto Nacional de Salud Infraestructura de datos EHR de morbilidad y mortalidad materna grave tiene como objetivo mejorar la puntualidad y la exhaustividad de los datos de salud materna mediante el desarrollo de un conjunto de elementos de datos estándar para EHR que se publicarán para su implementación en una guía de implementación de FHIR.
  2. Proyecto del Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades Red MATERNA e INFANTIL para comprender los resultados asociados con el tratamiento del trastorno por consumo de opioides durante el embarazo (MAT-LINK) tiene como objetivo establecer una red de vigilancia para abordar la falta de datos a nivel nacional sobre los resultados de salud de la madre, el bebé y el niño asociados con los tratamientos para el trastorno por uso de opioides.
  3. Proyecto del Centro Nacional de Estadísticas de Salud de los CDC Mejora de la vigilancia de las prácticas clínicas de salud materna y los resultados con los datos de visitas de los EHR de los FQHC tiene como objetivo desarrollar un conjunto de datos representativo a nivel nacional sobre el tratamiento y los resultados de la salud materna utilizando EHR de los Centros de Salud Calificados Federalmente y vinculando los datos administrativos del Índice Nacional de Muerte y el Departamento de Vivienda y Desarrollo Urbano.

Para facilitar la colaboración entre estos tres proyectos, ASPE creó un Consorcio de Salud Materna. Además de los líderes del proyecto, el Consorcio incluye representación de la Oficina del Coordinador Nacional de Tecnologías de la Información en Salud.

ONC supervisa los datos básicos para la interoperabilidad de EE. UU., o USCDI, un conjunto estandarizado de clases de datos y elementos para facilitar la interoperabilidad. USCDI contiene elementos de datos SDOH, y el borrador USCDI Versión 3 contiene una nueva clase de datos sobre el estado del embarazo, ambos respaldan el intercambio de datos relevantes para la salud materna. El Consorcio también busca aportes de la Administración de Recursos y Servicios de Salud sobre los diferentes resultados del programa de salud maternoinfantil informados dentro de sus programas.

Desde su inicio, el Consorcio MH ha facilitado el intercambio de conocimientos y el trabajo colectivo al tiempo que involucra activamente a una variedad de socios federales, clínicos y de salud pública para avanzar en la estandarización de datos para investigación y PCOR sobre salud materna. De manera crítica, el consorcio también ha involucrado a los principales proveedores de EHR para discutir sus propios enfoques a los estándares y vínculos. Esto proporcionó un contexto importante sobre las actividades en el ecosistema de salud más amplio que informó el enfoque del consorcio para desarrollar una guía de implementación de FHIR que especifica información de salud materna e infantil longitudinal para la investigación.

La nueva guía de implementación allana el camino para mejores datos, mejor investigación

El proyecto NICHD desarrolló un Información longitudinal sobre salud materna e infantil para la guía de implementación de investigaciones, mientras que el Consorcio MH facilitó un ciclo de revisión rápido y coordinado al buscar aportes de expertos de agencias federales y del sector privado. Esta nueva guía allana el camino hacia una infraestructura de datos consolidada y marca un hito importante en la captura y puesta a disposición de más y mejor información sobre la salud materna desde antes del embarazo hasta la atención posparto y más allá, así como sobre la salud infantil a través de vínculos longitudinales de las madres y sus hijos. .

En enero de 2022, el proyecto NICHD probó la guía de implementación en el Health Level Seven International FHIR Connectathon, y los comentarios que recibió el proyecto ayudaron a identificar y abordar las brechas en los estándares incluidos. Se realizarán pruebas adicionales en al menos un Connectathon más. Luego, la guía de implementación se examinará a través del proceso de votación formal de HL7 en mayo de 2022 y el tiempo previsto para publicar el estándar es a principios de 2023. Esta nueva guía eventualmente respaldará el mapeo de datos de salud materna en varias áreas clínicas y casos de uso. Los dos primeros casos de uso son: 1) embarazo y posterior muerte dentro del año de un embarazo y 2) trastornos hipertensivos del embarazo.

El desarrollo y la adopción futura de estos estándares en todos los EHR marcan un progreso en la mejora de la capacidad de datos para la salud materna y un paso adelante hacia una mejor comprensión de los factores de riesgo y la mejora de la salud materna.

El Consorcio MH es el catalizador de este progreso. Un grupo que incluye investigadores, múltiples agencias federales, así como la participación de múltiples proveedores de EHR, ha sido fundamental para demostrar cuánto mejorará este tipo de estandarización la investigación en salud materna.

Si bien abordar la crisis de la mortalidad materna es un esfuerzo a largo plazo, avanzar en la investigación es un primer paso importante para comprender mejor la crisis y utilizar un enfoque de duración de la vida al desarrollar intervenciones. La implementación de estos estándares de datos permitirá a los investigadores fusionar elementos de datos maternos e infantiles en múltiples sistemas EHR y crear un registro longitudinal para las madres, así como vincular esos datos con los datos de sus hijos. En última instancia, esto apoyará la investigación de resultados centrada en el paciente sobre la salud materna e infantil y mejorará sus resultados de salud.

Violanda Grigorescu es científica sénior en salud en la División de Calidad y Resultados de Atención Médica de la Oficina de Políticas de Salud de la Oficina del Subsecretario de Planificación y Evaluación del HHS.

Es coautora de este artículo con Nahida Chakhtoura, jefa de la rama de embarazo y perinatología del Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver; Juanita J. Chinn, Directora de Programas en la Rama de Dinámica de la Población del NICHD y Alison Cernich, Directora Adjunta del NICHD Scott R. Smith, Director de la División de Calidad y Resultados de la Atención Médica en ASPE y Nancy DeLew, Subsecretaria Adjunta Adjunta de Políticas de Salud en APE.

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