Me tomó 12 años obtener un diagnóstico de salud mental adecuado. Eso necesita cambiar | Perspectivas de salud mental

El Proyecto de Salud Mental es una iniciativa del Seattle Times enfocada en cubrir problemas de salud mental y conductual. Está financiado por Ballmer Group, una organización nacional enfocada en la movilidad económica para niños y familias. The Seattle Times mantiene el control editorial sobre el trabajo producido por este equipo.

Unas semanas después de mi sexto cumpleaños, me acosté una noche como un niño feliz y saludable, y me desperté a la mañana siguiente plagado de ansiedad, trastorno obsesivo compulsivo (TOC), tics y una larga lista de síntomas psiquiátricos que había nunca antes experimentado. No podía quedarme quieto por más de unos segundos sin mover mi cuerpo; Apenas podía escribir mi propio nombre y tenía tanto miedo de ahogarme que ni siquiera podía tragar mi propia saliva. Vi a médicos, terapeutas, psiquiatras y especialistas en comportamiento, y ninguno de ellos pudo darme un diagnóstico, aparte de “ansiedad”.

Tuve ansiedad. Lloré la mayor parte del día porque sentía que el mundo entero se me venía encima. Pero había algo más.

Tuve PANDAS: trastorno neuropsiquiátrico autoinmune pediátrico asociado con infecciones estreptocócicas. PANDAS y su diagnóstico hermano PANS (síndrome neuropsiquiátrico autoinmune posinfeccioso) son trastornos neuropsiquiátricos mediados por infecciones. Eso significa que cuando se desarrolla una infección en el cuerpo, el sistema inmunitario envía una respuesta inmunitaria mal dirigida al cerebro. Causa inflamación en las áreas del cerebro responsables de las emociones, el comportamiento, el sueño y el control de los impulsos.

El Proyecto de Salud Mental del Seattle Times presenta ensayos aportados por miembros de nuestra comunidad como parte de nuestra columna invitada de Perspectivas de Salud Mental. Invitamos a personas con historias personales relacionadas con la salud mental a compartir sus experiencias que reflejen problemas e inquietudes más amplios en el campo. Si desea consultar sobre cómo enviar una columna, envíe un correo electrónico a mentalhealth@seattletimes.com.

PANDAS y PANS pueden causar una larga lista de síntomas neuropsiquiátricos, y tuve casi todos y cada uno de ellos. Pero debido a la falta de conocimiento entre los médicos, terapeutas, psiquiatras u otros profesionales que me atienden, me tomó 12 años llegar al diagnóstico correcto.

A lo largo de esos 12 años, cada vez que estaba enferma sufría brotes de ansiedad debilitante, miedos de contaminación del TOC tan fuertes que mis manos estaban en carne viva y sangraban por lavarlas, tics que hacían que todo mi cuerpo se moviera de manera incómoda, insomnio , y disminuciones en mis habilidades de escritura y matemáticas que eran tan visibles en el papel que mis maestros tomaron nota. La mayoría de estos síntomas desaparecerían misteriosamente si estuviera sano durante un período prolongado, pero tan pronto como volviera a enfermarme, volverían con fuerza.

Probé docenas de medicamentos psiquiátricos, años de diferentes métodos de terapia y dos hospitalizaciones psiquiátricas, ninguna de las cuales fue efectiva para tratar mis síntomas. No fue hasta que cumplí 18 años y volé a Washington, DC para ver a un neurólogo que se especializaba en el tratamiento de PANDAS y PANS que finalmente recibí un diagnóstico adecuado y un tratamiento efectivo. Me recetó un antibiótico y una dosis baja de esteroides para tratar la inflamación de mi cerebro. En cuestión de semanas mis síntomas comenzaron a desaparecer.

Fue como magia. Pasé más de una década sufriendo de síntomas debilitantes que a veces me impedían ir a la escuela y, a menudo, me alejaban de los deportes, las fiestas de pijamas, las citas para jugar y otras actividades normales de la infancia. Me impidieron soñar con lo que haría cuando fuera grande, porque nunca me imaginé creciendo. Pasé años en lo que parecía un modo de supervivencia: solo tratando de pasar el día sin ser aplastado por la ansiedad, la depresión, el miedo abrumador que sentía en cada momento.

Si mis médicos hubieran sabido acerca de PANDAS y PANS, mis síntomas podrían haberse resuelto con una ronda rápida de antibióticos o esteroides. Pero la falta de diagnóstico y tratamiento oportunos significó que una vez que comencé el tratamiento, fue más invasivo y menos efectivo de lo que hubiera sido si me hubieran diagnosticado desde el inicio de mis síntomas. Después de algunos años y algunas rondas de tratamiento, estoy más saludable que nunca. Ya no me preocupa que toda mi vida se desmorone la próxima vez que me enferme, y ya no tengo que planificar toda mi vida en torno a mis síntomas.

Recursos de salud mental de The Seattle Times

Todavía existe una peligrosa falta de conocimiento sobre PANDAS/PANS y los trastornos neuropsiquiátricos relacionados entre los profesionales médicos. La Dra. Sue Swedo, la investigadora de los Institutos Nacionales de Salud que descubrió por primera vez estos trastornos, estima que hasta el 25% de los niños diagnosticados con TOC y trastornos de tics en realidad pueden tener una causa autoinmune como PANDAS/PANS. La Red PANDAS, una organización sin fines de lucro que apoya a familias y niños a través del diagnóstico y tratamiento de PANDAS/PANS, estima que estos trastornos afectan 1 de cada 200 niños. Pero el número de niños diagnosticados con estos trastornos es mucho menor que eso. Esto significa que muchos niños como yo están sufriendo innecesariamente porque sus médicos no pueden o no quieren encontrar el diagnóstico correcto.

PANDAS/PANS es un claro ejemplo de la brecha entre la atención de salud mental y física en nuestro sistema médico. Los médicos y los profesionales médicos a menudo se concentran en uno u otro, y cuando los pacientes se encuentran en algún punto intermedio, caen en esta brecha, donde el tratamiento y la comprensión no pueden alcanzarlos.

Durante la mayor parte de los 12 años que sufrí de PANDAS sin diagnóstico, me sentí totalmente solo, porque no conocía a nadie más que pasara por lo mismo. Incluso cuando estaba en la sala de psiquiatría del hospital, conociendo a personas que padecían síntomas similares, los tratamientos que parecían funcionar para todos los demás nunca funcionaron para mí. Me sentía solo y, a veces, me sentía abandonado por un sistema médico que se contentaba con atribuir mis síntomas a algo familiar, algo fácil de etiquetar y tratar fácilmente con algunos medicamentos psicotrópicos.

Historias como la mía son comunes entre los pacientes de PANDAS/PANS. A menudo, los pacientes tardan años en encontrar un médico que pueda tratarlos. Para los niños en Washington, a menudo implica viajar a especialistas que se encuentran en otros estados.

No debería tomar tanto tiempo, esfuerzo o dinero para que los niños con PANDAS y PANS reciban la atención adecuada. Necesitamos desesperadamente que los proveedores locales aprendan a diagnosticar y tratar estos trastornos para que puedan brindar la mejor atención a sus pacientes y evitar años de sufrimiento innecesario que es demasiado común.

lea penney trabaja en un café de gatos local y es voluntario en Northwest PANDAS/PANS Network, una organización local sin fines de lucro que ayuda a apoyar y abogar por los niños y las familias en el noroeste del Pacífico que se enfrentan a PANDAS. Ha pasado la mayor parte de su vida en Seattle y disfruta cocinar, caminar y jugar juegos de mesa con amigos.

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