Los pacientes de hospicio con demencia tienen más probabilidades de recibir una atención excelente, muestra un estudio

Si bien el programa de hospicio se diseñó originalmente para pacientes con cáncer, que se espera que mueran dentro de los seis meses, actualmente cerca de la mitad de los adultos mayores inscritos en hospicio tienen un diagnóstico de demencia.

Ahora, un nuevo estudio realizado por investigadores de la UC San Francisco y la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai muestra que los pacientes de hospicio con demencia tienen más probabilidades de recibir una atención excelente y que se controle su ansiedad y tristeza que aquellos que no están en hospicio. Sin embargo, los criterios de elegibilidad significan que algunos pacientes con demencia enfrentan obstáculos para acceder al hospicio o corren el riesgo de ser desafiliados.

En el estudio, publicado en asuntos de salud el 6 de junio de 2022, los investigadores rastrearon las reclamaciones de Medicare y los datos del Estudio Nacional de Tendencias de Salud y Envejecimiento de 2059 personas mayores de 70 años que habían muerto entre 2011 y 2017. Alrededor del 40 % de estas personas mayores (951) tenían demencia, de las cuales el 59 % hospicio usado, que se define como visitas regulares del personal de enfermería, trabajadores sociales y capellanes que se brindan en el hogar del paciente, centro de vida asistida, hogar de ancianos o área dedicada dentro de un hospital o centro de cuidados paliativos independiente. Del 60 % de las personas mayores (1108) sin demencia, el 43 % usó cuidados paliativos.

Los investigadores compararon la calidad de la atención en el último mes de vida entre los pacientes con demencia en cuidados paliativos y los pacientes con demencia que no estaban en cuidados paliativos, al cuestionar a su “representante”, un cónyuge o cuidador de niños adultos en la mayoría de los casos, luego de la muerte del paciente.

Alrededor del 52 % de los apoderados de los afiliados al hospicio dijeron que el estándar de atención era excelente, frente al 41 % de los apoderados de los no afiliados al hospicio. Además, el 67 % de los apoderados de los afiliados a hospicios dijeron que su tristeza y ansiedad fueron controladas, en comparación con el 46 % de los apoderados de los no afiliados a hospicios. Los resultados también mostraron que los afiliados al hospicio tenían menos probabilidades de ser cambiados a un entorno de atención diferente que los no afiliados al hospicio en los días previos a su muerte: 10 % versus 25 %.

El impacto del cuidado de hospicio es el mismo para pacientes con y sin demencia

Al comparar las calificaciones indirectas de hospicio para pacientes con demencia con pacientes con otras afecciones, los investigadores inesperadamente encontraron que el impacto en la calidad de la atención era casi el mismo.

La primera autora, Krista L. Harrison, PhD, profesora asociada en la División de Geriatría de la UCSF e investigadora de servicios de salud, dijo que estaba sorprendida por este hallazgo.

Honestamente esperábamos que no fuera positivo. Dado que el modelo de hospicio fue diseñado para pacientes con cáncer, esperábamos que la atención al final de la vida fuera peor para las personas con demencia”.

Krista L. Harrison, PhD, Profesora Asociada, UCSF

Además, investigaciones anteriores indican que los pacientes con demencia también corren el riesgo de ser desafiliados, en los que la atención se cancela debido a los criterios de reembolso del seguro que requieren documentación de disminución continua, dijo. En el otro extremo, las preocupaciones sobre la cancelación de la inscripción pueden significar que es menos probable que los pacientes con demencia obtengan todos los beneficios del hospicio y se inscriban demasiado tarde, si es que lo hacen, dicen los investigadores.

La filosofía del hospicio asume que la persona moribunda puede participar en la toma de decisiones y que los miembros de la familia brindan atención entre las visitas del equipo de hospicio. Pero para ser elegible para cuidados paliativos con un diagnóstico principal de demencia, los afiliados deben ser “incapaces de hablar y necesitar ayuda con casi todas las actividades de la vida diaria”, dijo Harrison. Por lo tanto, sus necesidades superan la ayuda disponible a menudo a través del modelo de cuidados paliativos de Medicare, lo que deja vacíos que deben llenar familiares, amigos o cuidadores pagados.

Las políticas de hospicio deberían adaptarse a la ‘trayectoria impredecible de la demencia’

El modelo de hospicio “puede dar como resultado un acceso reducido y estadías paradójicamente largas, y altas tasas de desafiliación en vida”, dijo la coautora Lauren Hunt, PhD, RN, FNP, enfermera practicante e investigadora de servicios de salud en UCSF. “Las políticas de hospicio podrían cambiarse para adaptarse mejor a la trayectoria impredecible de la demencia”, dijo. Harrison agregó que la atención en el último mes de vida puede no ser diferente a la de los seis meses anteriores hasta los últimos días. Muchas personas con demencia mueren a causa de afecciones que pueden empeorar rápidamente, como una infección de la vejiga o una neumonía. (Aunque los investigadores no cuantificaron las desafiliaciones en este estudio, una encuesta de 2020 encontró que en el Área de la Bahía de San Francisco, el 20,2 % de los inscritos en hospicios con demencia fueron dados de alta antes de morir, en comparación con el 13,9 % de los pacientes con cáncer).

En teoría, los afiliados tienen derecho a una cantidad ilimitada de días de cuidados paliativos, afirman los investigadores. Pero en realidad, los “cambios regulatorios y una mayor supervisión” significan que muchas organizaciones de cuidados paliativos son reacias a inscribir a pacientes con demencia para más que “atención al borde de la muerte”, por temor a que no puedan documentar la disminución continua requerida para la elegibilidad y el seguro. reembolso. Según Harrison, “la cancelación de la inscripción puede parecer un abandono porque hay pocos modelos alternativos adecuados de atención cercana a la muerte para las personas con demencia”.

El hallazgo de que el hospicio beneficia significativamente a los afiliados con demencia subraya la necesidad de garantizar el acceso a una atención al final de la vida de alta calidad para esta población en crecimiento, dijo. “El trabajo futuro debe examinar si la eliminación de los requisitos de pronóstico de la elegibilidad de hospicio para las personas con demencia afecta positivamente el acceso oportuno y la calidad de la atención”.

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