Lo que le falta a American Mental Health Care

Durante mi último año como director del Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH), estuve en Oregón dando una presentación ante una sala llena de defensores de la salud mental, en su mayoría familiares de jóvenes con una enfermedad mental grave. Durante mi mandato como “psiquiatra de la nación”, el apodo de mi función, supervisé más de $20 mil millones para investigación de salud mental y estaba ansioso por compartir evidencia del éxito científico de la agencia.

Hice clic en mi plataforma estándar de PowerPoint que mostraba escaneos de alta resolución de cambios cerebrales en personas con depresión, células madre de niños con esquizofrenia que mostraban ramificación anormal de neuronas y cambios epigenéticos como marcadores de estrés en ratones de laboratorio. ¡Habíamos aprendido tanto! ¡Estábamos progresando tanto!

Esta pieza es una adaptación de Insel’s libro reciente.

Mientras podía ver cabezas asintiendo en la primera fila, un hombre alto y barbudo en la parte trasera de la sala que vestía una camisa de franela parecía cada vez más agitado. Cuando comenzó el período de preguntas y respuestas, saltó al micrófono. “Realmente no lo entiendes”, dijo. “Mi hijo de 23 años tiene esquizofrenia. Ha sido hospitalizado cinco veces, hizo tres intentos de suicidio y ahora no tiene hogar. Nuestra casa está en llamas y estás hablando de la química de la pintura”. Mientras estaba parado allí algo estupefacto, me preguntó: “¿Qué estás haciendo para apagar este fuego?”

Mis respuestas inmediatas fueron defensivas: “La ciencia es un maratón, no una carrera de velocidad”. “Necesitamos saber más antes de poder hacerlo mejor”. “Se paciente; las revoluciones toman tiempo”. Pero sabía que tenía razón. Había una desconexión entre el trabajo que estaba haciendo apoyando a científicos brillantes y médicos dedicados y los desafíos que enfrentaban más de 14 millones de estadounidenses que vivían y morían con enfermedades mentales graves.

El progreso científico en nuestro campo era impresionante, pero mientras estudiábamos los factores de riesgo de suicidio, la tasa de mortalidad había subido un 33 por ciento. Si bien identificamos la neuroanatomía de la adicción, las muertes por sobredosis se triplicaron. Mientras mapeábamos los genes de la esquizofrenia, las personas con la enfermedad todavía estaban crónicamente desempleadas y morían 20 años antes de tiempo. Nuestra ciencia buscaba las causas mientras los efectos de estos trastornos se manifestaban con más muertes y discapacidades, encarcelamiento y falta de vivienda, y una creciente frustración y desesperación tanto para los pacientes como para las familias. De hecho, muchos de los problemas sociales más refractarios de la década (personas sin hogar, encarcelamiento, pobreza) podrían atribuirse, en parte, al fracaso de nuestra nación para atender a las personas con enfermedades mentales.

En 2015, dejé el NIMH. Aunque me había formado como psiquiatra y neurocientífico, quería explorar esta brecha entre el progreso científico y el impacto en la salud pública como periodista en busca de soluciones. Durante los últimos cinco años, conocí a innovadores en el cuidado de la salud, emprendedores sociales y expertos en tecnología en los Estados Unidos y en el extranjero que compartieron ideas y proyectos que pueden marcar la diferencia para las personas con enfermedades mentales. Escuché este refrán en todo momento: de hecho, estamos en una crisis, una crisis de atención. Las enfermedades mentales son diferentes de otras enfermedades y nuestro enfoque actual es un desastre en muchos frentes. La atención de salud mental no solo se brinda de manera ineficaz, sino que también se accede durante una crisis y se enfoca estratégicamente solo en aliviar los síntomas y no en ayudar a las personas a recuperarse.

Durante mis viajes, también escuché una narrativa recurrente de curación: los tratamientos actuales funcionan; la enfermedad mental no es una cadena perpetua; la gente puede recuperarse. Fui testigo de programas, profesionales e individuos trabajando hacia la recuperación, que es más que una simple reducción de los síntomas; es un regreso a una vida plena y significativa. O, como un psiquiatra muy sabio que trabaja en Skid Row de Los Ángeles definió la recuperación para mí, “personas, lugar y propósito”. En otras palabras, encontrar personas de apoyo, tener un lugar o santuario para sanar y descubrir un propósito o misión.

La recuperación fue más evidente para mí al comparar las trayectorias de dos jóvenes: Roger y Brandon. Roger, un prodigio de la codificación, luchó contra la paranoia y las teorías de la conspiración, que consumieron a su familia unida y cariñosa. Los padres de Roger se encontraron con un escenario de pesadilla que con demasiada frecuencia describe el arco de la esquizofrenia: días en la sala de emergencias local, múltiples visitas a la cárcel local y largos períodos sin hogar. Al igual que el padre frustrado de Oregón, los padres de Roger se preguntaban por qué, con tantos avances en la ciencia de la salud mental, su brillante hijo hablaba con voces y comía de los botes de basura.

Brandon, como Roger, luchó contra la psicosis. Pero después de múltiples medicamentos y hospitalizaciones por esquizofrenia, Brandon se embarcó en un plan expansivo a largo plazo que le brindó apoyo en todas las áreas de vulnerabilidad: medicamentos para sus delirios, un programa experimental de entrenamiento basado en computadora para su pensamiento desorganizado, entrenamiento para social habilidades, apoyo para el trabajo, tocar la guitarra y meditación.

No había una sola clave para la recuperación de Brandon. Dependía en gran medida de las tres P. Más de dos décadas después, Brandon no ha tenido más episodios de psicosis. Los pensamientos intrusivos que lo distraen, que él atribuye a la esquizofrenia, todavía lo molestan, pero no lo dominan. Está casado, se desempeña como presidente de una organización sin fines de lucro que aboga por la investigación de la salud del cerebro y viaja por el país como portavoz de las personas con enfermedades mentales graves.

Tanto a Roger como a Brandon se les diagnosticó un trastorno cerebral y recibieron atención médica estándar: medicamentos antipsicóticos. Pero el resultado de Roger es el ejemplo demasiado común de lo que sucede cuando el tratamiento es solo médico. Para una enfermedad mental grave como la esquizofrenia, la medicación es casi siempre necesaria pero rara vez suficiente. Sin personas, lugar y propósito en el plan de tratamiento, es posible que Brandon haya terminado con una vida similar a la de Roger.

Actualmente, EE. UU. no tiene un sistema que pueda ayudar a los estadounidenses a sanar y recuperarse. Más de la mitad de los condados de EE. UU. no tener psiquiatra. Casi la mitad de los psiquiatras No aceptamos seguros públicos ni privados. Si tiene un hijo que necesita hospitalización psiquiátrica, es posible que deba buscar fuera del estado. Como me dijo un ex comisionado de salud mental de Massachusetts: “Es más fácil llevar a su hijo a la Escuela de Medicina de Harvard que encontrar una cama psiquiátrica en un hospital estatal”. A los problemas de acceso se suman poderosas fuerzas de discriminación, que han criminalizado las enfermedades mentales. Como resultado, nuestras cárceles y prisiones se han convertido de facto en hospitales psiquiátricos y los pocos hospitales psiquiátricos públicos que quedan se utilizan esencialmente como prisiones para pacientes forenses.

Oculto en esta imagen distópica hay un punto brillante extraordinario y pasado por alto. Para prácticamente todos los trastornos mentales, tenemos tratamientos efectivos. Los medicamentos, los tratamientos psicológicos y las intervenciones de rehabilitación (por ejemplo, el empleo de apoyo) son inequívocamente útiles, a la par o mejores que los tratamientos para otras afecciones médicas crónicas. Sin embargo, para que los tratamientos sean efectivos, deben combinarse con el tipo de atención integral y continua que la mayoría de las personas no reciben. Los pacientes también deben recibir el tratamiento adecuado, lo que puede llevar tiempo y experimentación. Y las actitudes negativas hacia el tratamiento impiden que muchas personas que se beneficiarían busquen ayuda, o que lo hagan fuera de una crisis.

Si tuviera que volver a crear la misma plataforma de PowerPoint que una vez mostré en mi puesto en el NIMH, todavía me centraría en la promesa de la ciencia y la innovación. La investigación es nuestra mejor esperanza para una mejor atención. Pero también tendría que moderar este entusiasmo con una idea de la epidemiología: la atención médica en sí misma explica solo una pequeña fracción de los resultados de salud. Gran parte de lo que necesitamos para obtener mejores resultados es fundamental, pero no forma parte de la atención médica. Los factores sociales (su código postal, no su código genético), estilo de vida (cómo vive, no cuántos medicamentos toma) y sustento (su trabajo, no solo su riqueza) son mucho más importantes para los resultados de salud que su diagnóstico específico o plan de salud. La recuperación depende de las tres P. Pero estos factores, cruciales para la recuperación, a menudo no los paga el seguro de salud y, por lo general, no se ofrecen como parte de la atención. Para cerrar esa brecha entre el progreso científico y el impacto en la salud pública, debemos reformular lo que entendemos por cuidado.

Las personas con enfermedades mentales son fáciles de ignorar hasta que “ellos” se convierten en seres queridos, vecinos, compañeros de trabajo. Pero uso el pronombre ellos condicionalmente, porque solo hay dos tipos de familias en Estados Unidos: las que luchan contra una enfermedad mental y las que no luchan contra una enfermedad mental aún. Para asegurarnos de servir bien a todas las familias, no necesariamente necesitamos saber más para hacerlo mejor. Simplemente necesitamos encontrar la voluntad y la forma de entregar a las personas, el lugar y el propósito.


Esta pieza es una adaptación del próximo libro de Insel, Curación: nuestro camino de la enfermedad mental a la salud mental.


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