La burocracia de inmigración amenaza el lugar de un niño de 11 años en las listas de trasplantes

Las esperanzas de Nicolás Espinosa para su hija de 11 años, Julia, son básicas y profundas: quiere que siga con vida y tal vez pueda comer normalmente algún día.

Y podría hacerlo, si consigue que le trasplanten tres órganos, y si el sistema de inmigración de EE. UU. no se interpone en el camino.

En un caso que refleja las fallas significativas y, a menudo, desgarradoras en la forma en que EE. UU. da la bienvenida a los recién llegados al país, los Espinosa se enfrentan no solo al complicado y costoso laberinto de atención médica de la nación, sino también a un sistema de inmigración que el Congreso no ha reformado durante décadas. A pesar de los llamados a una reforma coherente, la política de inmigración se ha establecido en gran medida a través de legislación dispersa y acciones administrativas irregulares, a menudo modificadas por los tribunales.

Esa realidad caótica amenaza la vida de una niña estadounidense.

Julia nació en Miami cuando sus padres asistían a la universidad con visas de estudiante. ella tenia un defecto de nacimiento llamado vólvuloretorcido intestino delgado, y los médicos la salvaron cuando era bebé extirpando la mayor parte del órgano. Como nunca pudo comer normalmente, Julia ha sobrevivido recibiendo infusiones diarias de nutrientes cuidadosamente elaboradas a través de un puerto intravenoso en su pecho, dijo Espinosa.

Es una atención extremadamente costosa y especializada que Espinosa dijo que Julia no pudo obtener en su país de origen, Ecuador, a donde tenían planeado regresar. En cambio, la familia se mudó a Seattle hace 10 años para estar cerca del Seattle Children’s Hospital, donde los especialistas pueden manejar bien las necesidades nutricionales de Julia. Aún así, obtener nutrición a través de infusiones no es algo para lo que el cuerpo humano fue diseñado y ha dañado sus órganos internos. Ella está en las listas de trasplantes para el intestino delgado que perdió al nacer y para reemplazar su hígado y páncreas deteriorados.

Las circunstancias de salud de su hija serían lo suficientemente desafiantes, pero Espinosa y su esposa, María Sáenz, enfrentaron una lucha adicional: una batalla continua con las autoridades de inmigración para permanecer y trabajar legalmente en los EE. UU.

Por segunda vez en tres años, Espinosa enfrenta la perspectiva de perder el permiso para trabajar, lo que le costaría no solo su trabajo como proveedor de soporte técnico en una empresa de software, sino también su seguro médico. Sin seguro médico, su hija perdería su elegibilidad para trasplantes.

“Confiamos en el seguro de salud actual para mantenerla en la lista de trasplantes”, dijo Espinosa. “Si no puedo mantener mi seguro médico, es posible que mi hija no sea elegible para un trasplante”.

Espinosa es muy consciente de su precaria posición y actuó temprano para renovar su estatus migratorio, conocido como acción médica diferida. Es una categoría en la que el gobierno dice que pospondrá intentar deportar a alguien para que pueda lidiar con una enfermedad grave. Las personas que tienen acción diferida también pueden solicitar un permiso de trabajo. Espinosa solicitó renovar su acción diferida en noviembre, a pesar de que su prórroga actual era buena hasta finales de julio.

Sin embargo, no escuchó nada de los Servicios de Ciudadanía e Inmigración de EE. UU. hasta hace poco, y la aprobación se produjo solo después de consultas a la agencia por parte de miembros del Congreso y un reportero.

Sin embargo, la familia todavía no puede descansar tranquila. La solicitud de Espinosa para un nuevo permiso de trabajo aún no ha sido aprobada. Todavía puede perder su trabajo y seguro a fines de julio si el nuevo permiso no se otorga a tiempo, lo cual está lejos de ser una certeza.

Un portavoz del Seattle Children’s Hospital indicó que los funcionarios allí trabajarían con los Espinosa para cuidar a Julia si su seguro caduca, aunque es posible que su lugar en la lista de trasplantes deba suspenderse, lo que dejaría a Espinosa luchando por obtener un respaldo. opciones como Medicaid.

Julia ha sobrevivido recibiendo infusiones diarias de nutrientes a través de un puerto intravenoso en su pecho. Su padre, Nicolás Espinosa, dice que ella no pudo recibir ese tipo de atención especializada en su país de origen, Ecuador. (Nicolás Espinosa)

Julia ha vencido las probabilidades porque su familia ha hecho todo lo que estaba bajo su control. Lo que no está bajo su control es la burocracia federal. (Nicolás Espinosa)

Incluso con la incertidumbre restante (una larga brecha en la cobertura aún podría resultar catastrófica), Espinosa dijo que tiene muchas más esperanzas que hace una semana, ya que los permisos de trabajo generalmente se otorgan con el estado de acción diferida. Y la incertidumbre es algo a lo que Espinosa se ha acostumbrado en un país donde parece no haber un sistema racional para atender a las familias migrantes que enfrentan crisis de salud.

“El problema es que no hay un marco legal detrás de lo que tengo”, dijo Espinosa. “La acción diferida no es una visa, es solo una decisión del gobierno de no deportar”.

Si los médicos pueden mantener viva a Julia, la familia enfrentará la misma perspectiva aterradora de perder el estatus legal cuando este nuevo aplazamiento finalice en dos años.

No está claro exactamente cuántas otras familias enfrentan circunstancias similares. Katie Tichacek, portavoz de la agencia de ciudadanía, no proporcionó datos que muestren con qué frecuencia surgen estos casos, y no hay estadísticas disponibles públicamente. Datos obtenido por WBUR luego de que los legisladores de Massachusetts lo solicitaran en 2020 dijeron que hubo más de 700 solicitudes a nivel nacional de acción diferida por razones médicas en 2018 y que menos de la mitad fueron aprobadas. Esas cifras se desplomaron en 2019.

Fue entonces cuando Julia enfrentó la primera amenaza contra su vida relacionada con la inmigración. En ese momento, la administración Trump suspendió todas las acciones médicas diferidas. Enfrentando demandas y protestas públicas, la administración cedió, pero Espinosa no pudo trabajar legalmente durante un año y medio. Trabajar fuera de los libros podría haberlo puesto en mayor peligro. Dijo que sobrevivieron gracias a la “misericordia y el apoyo familiar” de parientes en Ecuador.

Sin embargo, no ha sido una vida de tristeza y fatalidad. La familia ha manejado la condición de Julia para que asista a la escuela cuando no haya restricciones por la pandemia, viajen y ella persiga sus intereses. Además de no poder sobrevivir comiendo, es como cualquier otra chica.

“Hemos tratado de vivir al 100%, porque hasta ahora hemos tenido la suerte de tener a Julia”, dijo Espinosa. “Siempre nos han dicho que es posible que no lo logre. Originalmente fue el primer mes de su vida, luego fue el primer año, y luego dos años, y luego el siguiente período”.

Han vencido las probabilidades haciendo cualquier cosa y todo lo que está bajo su control. Lo que no está bajo su control es la burocracia federal. “Todavía estamos aquí, pero sí, tenemos que luchar contra la inmigración”, dijo Espinosa.

Incluso algunas de las cosas que están bajo su control, como elegir dónde vivir para darle a Julia la mejor oportunidad, pueden ser problemáticas. Espinosa dijo que algunos otros estados y regiones del país tienden a tener una mayor disponibilidad de órganos. Mientras Julia se mantenga estable, quedarse donde están tiene más sentido. El cálculo cambiaría si se acelerara el deterioro del hígado de Julia.

“Si ese es el caso, entonces tenemos que contemplar cómo vamos a ser tratados en estos otros estados”, dijo Espinosa. “Como, por ejemplo, obtener algo simple como su licencia de conducir, no es tan simple cuando tiene acción diferida”.

Mahsa Khanbabai, miembro de la junta de la Asociación Estadounidense de Abogados de Inmigración, dijo que el problema que enfrentan Espinosa y otras personas con necesidades obvias es que los Servicios de Ciudadanía e Inmigración están abrumados. Una burocracia cada vez más centralizada y con fondos insuficientes no está a la altura de la tarea. “Este es un muy buen ejemplo de un sistema roto”, dijo Khanbabai, y señaló que muchas más personas se encuentran en situaciones menos dramáticas pero similares. “Hay mucha angustia que podría solucionarse fácilmente con una reforma migratoria”.

Tichacek dijo en un comunicado que la agencia no comenta sobre casos específicos pero que “está comprometida con promover políticas y procedimientos que protejan a los más vulnerables” y está trabajando arduamente para reconstruir la confianza con los inmigrantes y ampliar el acceso a servicios vitales de inmigración.

Espinosa es muy consciente de que incluso con la atención de los medios, la asistencia legal y la ayuda de los legisladores, su familia aún podría pasar desapercibida. No sabe qué podría pasar entonces, pero usará todas las herramientas que pueda para salvar a su hijo.

“No sé lo que necesitaré, y haré lo que sea necesario”, dijo.

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