Illinois no comparte datos raciales sobre abortos

El Departamento de Salud Pública de Illinois ha ocultado durante mucho tiempo del público la imagen completa de quién se hace un aborto en este estado.

El Departamento proporciona algunas estadísticas en línea, incluido el condado donde viven los pacientes de Illinois, los estados de donde provienen otros pacientes, los grupos de edad e incluso si están casados. Pero la raza y el origen étnico de los pacientes, una métrica clave que ayuda a iluminar posibles disparidades, identificar tendencias y cubrir las brechas en la atención médica, nunca se ha revelado.

No está claro si esta restricción es legal. Una regla estatal de 2013 prohibir la publicación incluso de datos agregados, es decir, un resumen de información sobre raza y etnia, así como un lote de otras métricas sobre pacientes que reciben abortos. Pero esa regla está ligada a una ley que ya no existe. Ahora, después de que WBEZ preguntara, el Departamento de Salud Pública de Illinois dijo que está investigando si esta información debería hacerse pública.

“IDPH está revisando las implicaciones del estatuto”, dijo un portavoz del departamento de salud pública en un comunicado. “Necesitamos un poco más de tiempo para asegurarnos de que somos lo más transparentes posible mientras cumplimos con la ley y protegemos la privacidad de los pacientes”.

Illinois es uno de los 22 estados que en el año de informe más reciente con datos de raza y etnia sobre pacientes de aborto de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, o cuyos datos no cumplieron con los estándares de informe.

Mientras Illinois se prepara para un posible afluencia de decenas de miles más pacientes de otros estados que buscan abortos, en caso de que Roe v. Wade es anulado: los proveedores están tratando de averiguar si habrá suficiente acceso a la atención, particularmente en comunidades de color donde el acceso ya es pobre. Pero muchos médicos y líderes comunitarios que trabajan en derechos reproductivos se debaten entre el deseo de comprender completamente dónde pueden estar esas brechas en el acceso y la necesidad de proteger la privacidad de los pacientes.

“Está la parte no médica de mi cerebro que vive en este mundo como una persona de color”, dijo el Dr. Morgan Madison, médico de medicina familiar en Chicago que atiende partos y solía practicar abortos. “Debido a que el aborto es un tema tan polarizador que tiene tanto estigma asociado, mi primera pregunta es: ¿Podrían esos datos ser mal utilizados… y grupos objetivo de personas?”.

Madison dijo que los pacientes en su clínica ya pueden sospechar cuando se les pide que documenten su raza, temerosos de cómo el gobierno usaría la información o preguntándose si serían tratados de manera diferente según su apariencia.

“Por otro lado, el lado médico de la salud pública de mi cerebro es como, cuantos más datos sepamos y más podamos desglosarlos y más podamos observar las asociaciones, más podremos llegar a la raíz del problema. inequidades y usar eso para luego abordarlas directamente”, dijo Madison.

Hacer públicos los datos ‘para cabildear por quién necesita qué’

Este nivel de secreto no es típico para la mayoría de los datos de salud pública. Elija un tema social, y hay un volumen de información desglosado por raza: tasas de desempleo, la brecha creciente en la esperanza de vida entre negros y latinos de Chicago en comparación con los residentes blancos, poco acceso a una cuenta corriente o comida cerca de casa.

Brillar una luz sobre las disparidades ha impulsado cambios de política. Por ejemplo, Illinois extendió Medicaid financiado por el gobierno seguro de salud a pacientes posparto hasta un año después de que los datos de salud pública del estado mostraran que la mayoría de las muertes asociadas con el embarazo ocurrieron más de 40 días después del parto. En todo el estado, Las mujeres negras tienen tres veces más probabilidades de morir de una condición relacionada con el embarazo como mujeres blancas, según el informe más reciente del departamento de salud pública sobre muertes maternas.

Cuando llegaron las vacunas COVID-19 por primera vez, el Departamento de Salud Pública de Chicago siguió de cerca por raza quién las estaba recibiendo, luego 15 comunidades saturadas con dosis cuando quedó claro que los residentes negros y latinos iban a la zaga de los residentes blancos en cuanto a vacunas. WBEZ usó estos datos para documentar las desigualdades en la distribución de vacunas en toda la región.

Raza, códigos postales, grupos de edad. Los expertos dicen que estos son impulsores y predictores que los ayudan a comprender mejor las necesidades de las comunidades, y cuando se trata de la atención de la salud reproductiva, estas métricas podrían usarse para ayudar a los pacientes a prevenir embarazos y, en cambio, planificar sus futuras familias, tal vez reduciendo los abortos.

“Cuando la gente habla sobre el aborto, hay una mala educación, creo, y una percepción errónea de que es un problema de mala planificación, un problema de una población pobre o negligencia”, dijo Jessica Davenport-Williams, cofundadora de Black Girls Break Bread. , una organización sin fines de lucro de Chicago que aboga por aumentar el acceso a la atención médica y reducir las disparidades. “Siempre retrocedo porque esta no es la única área en la que estamos como, danos los datos. Veámoslo, y entonces podremos ayudar a una población”.

El acceso a más datos estatales sobre la raza y el origen étnico de las pacientes de aborto podría ayudar a comprender mejor por qué las personas necesitan o quieren abortar, dijo la Dra. Allison Cowett, directora médica de Family Planning Associates.

“No conocemos el panorama general”, dijo Cowett. “Creo que esta información podría ser útil para presionar por quién necesita qué”.

Sugirió ver cómo otros estados han usado sus datos demográficos para comprender las tendencias en el aborto, y señaló que incluso sin datos demográficos nacionales, los proveedores no pueden abogar por las comunidades que podrían verse más afectadas si Roe v. Wade es derribado.

En la clínica West Loop de Cowett, la mayoría de los pacientes son negros o de bajos ingresos. A nivel nacional, con base en los estados que no reportar datos a los CDC, El 38% de las personas que abortan son negras, seguidas por el 33% blancas, el 21% hispanas y el 7% son de otras razas o etnias.

A falta de una comprensión más profunda de quién realiza abortos en Illinois, la comunidad unida de proveedores que los realizan comparte su propia información. Eso no significa que todos quieran que el público sepa más. El aborto es un tema especialmente delicado.

“Realmente tiene todo este equipaje adjunto”, dijo Brigid Leahy, cabildera de Planned Parenthood of Illinois desde 1993.

Un historial complicado de datos retenidos

El problema no es que no se recopilen datos. De hecho, el Departamento de Salud Pública de Illinois ha estado reuniendo datos de proveedores sobre quién aborta por más de 25 años. Hay una gran cantidad de información reportada al estado, pero mucha está oculta al público. No solo la raza y el origen étnico, sino también la educación que tienen los pacientes, el código postal donde viven y el centro donde tuvieron un aborto.

Este secreto se remonta a los años posteriores hueva v. vadear convirtió el acceso al aborto en un derecho constitucional en 1973. La Legislatura de Illinois en ese momento era mucho más conservadora sobre el aborto de lo que es hoy y luchó para restringirlo. El ex senador estatal veterano Kirk Dillard recordó cómo algunos de los principales demócratas en ese momento estaban en contra del aborto, un marcado contraste con la política azul de la actual Legislatura de Illinois.

“Es una reminiscencia de lo que estamos viendo en Texas, en Mississippi y en todo el sur”, dijo Colleen Connell, directora ejecutiva de la Unión Estadounidense de Libertades Civiles de Illinois, quien dirigió el trabajo de derechos reproductivos de la organización desde mediados de la década de 1980. .

Este Dia, El aborto está prohibido en Texas después de seis semanas, y los ciudadanos particulares pueden demandar a cualquiera que ayude a una persona a abortar. Mississippi está tratando de prohibir la mayoría de los abortos después de 15 semanas, y gran parte del sur y todos los estados alrededor de Illinois prohibirían o restringirían aún más el aborto si Roe v. Caída de Wade, según el Instituto Guttmacher, que apoya el derecho al aborto y rastrea la política de atención médica. Algunos ya lo han hecho. Todo esto crearía una tubería más grande de pacientes a Illinois.

Desde la década de 1970 hasta la de 1990, los legisladores de Illinois aprobaron una serie de restricciones, en algunos casos anulando los vetos de sus gobernadores republicanos que apoyaban el derecho al aborto, recordó Ralph Rivera, quien ha cabildeado en Springfield durante décadas con organizaciones que se oponen al aborto.

Los legisladores prohibieron usar dólares de los contribuyentes para abortos. Los menores tenían que avisar a sus padres estaban abortando o buscaban una exención en la corte para hacerlo. Los médicos que practicaban abortos cuando, a su juicio médico, había una “probabilidad razonable” de que el feto pudiera haber sobrevivido fuera del útero, tenían que usar un método que probablemente hubiera preservado la vida y la salud del feto, según la Ley de Aborto de Illinois de 1975.

“Siempre sentí que trabajé duro”, dijo Rivera. “Nada parecía fácil, pero ganamos. Esos fueron los días de apogeo en los que vi muchas victorias en cuanto a la aprobación de leyes”.

El objetivo, dijo, era proteger a las mujeres y sus bebés por nacer.

Pero otros dicen que los legisladores estaban erosionando la capacidad de las pacientes para abortar. La ACLU estuvo regularmente en la corte presionando y ganando en casi todos los casos.

En algunos casos, las personas que se oponían al aborto se dirigían a las pacientes y sus proveedores. Leahy recordó cómo durante las décadas de 1980 y 1990, las personas que estaban en contra del aborto seguían a los pacientes a casa después de que se sometían al procedimiento, tomaban sus placas y trataban de identificarlos.

“Todo esto fue para, en primer lugar, estigmatizar el aborto, hacer que las personas se sintieran mal por lo que estaban haciendo y para diferenciarlo y separarlo de la atención médica convencional habitual, y también para ejercer mucha presión sobre los proveedores y los pacientes. ”, dijo Leahy.

Las pacientes de aborto fueron estereotipadas, dijo Leahy, como “mujeres minoritarias irresponsables que eran sexualmente promiscuas” y “las chicas buenas no se meten en problemas”.

Para proteger las identidades de las pacientes, Connell negoció un decreto de consentimiento con el Departamento de Salud Pública de Illinois y la oficina del Fiscal General de Illinois que finalizó en 1993. Definió qué información puede recopilar el departamento sobre las pacientes de aborto, pero dejó que el departamento hacer públicos los datos agregados.

Cuando el estado comenzó a informar públicamente esas estadísticas de aborto, dejó de lado la raza y el origen étnico, según una revisión de datos estatales de WBEZ.

Luego, alrededor de 2012, el departamento de salud pública del estado contempló si hacer pública más información sobre pacientes de aborto, recordó Connell. La ACLU respondió, preocupada de que incluso sin los nombres de los pacientes, alguien pudiera relacionar la raza, la edad y la comunidad de una persona y revelar su identidad, lo que violaría el decreto de consentimiento.

Esto llevó a una regla de 2013 que parece formalizar qué datos agregados sobre pacientes que reciben abortos podrían y no podrían divulgarse al público, incluida la raza y el origen étnico. Estas reglas cayeron bajo la Ley de Aborto de Illinois.

Sin embargo, en 2019 el gobernador JB Pritzker convirtió en ley la Ley de Salud Reproductiva de Illinois, que efectivamente derogó la Ley del Aborto de Illinois. La nueva ley protege el aborto en Illinois en caso de Roe v. Wade sea volcado.

Connell dijo que, según la nueva ley, el estado podría, “hipotéticamente hablando”, recopilar y publicar más datos agregados sobre abortos. La ACLU continuaría opinando para asegurarse de que la privacidad y la seguridad de los pacientes permanecieran protegidas.

Rivera, el cabildero desde hace mucho tiempo contra el derecho al aborto, dijo que a él también le gustaría tener acceso a más datos para comprender mejor quién está abortando en Illinois.

“Parte de nuestro argumento es que (los proveedores) se dirigen a comunidades pobres o minoritarias, y los datos lo verificarían”, postuló.

Illinois se encuentra en un lugar muy diferente de lo que era hace 30 años cuando Connell negoció el decreto de consentimiento. Pritzker es un gobernador demócrata a favor del derecho al aborto y la Legislatura estatal apoya en gran medida el derecho al aborto. Aún así, Connell dijo que sigue inquieta por lo que puede suceder a continuación, ya que la Corte Suprema de EE. UU. considera derogar Roe v. Vadear. Más de dos docenas de estados podrían prohibir o restringir aún más el aborto.

“Se siente como si estuviéramos volviendo a los malos tiempos dado lo que está sucediendo en todo el país”, dijo.

A Connell le preocupa que los proveedores y, especialmente, los pacientes de otros estados puedan correr un riesgo enorme.

Kristen Schorsch cubre la salud pública y el condado de Cook en la sección de política y gobierno de WBEZ. seguirla @kschorsch.

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