estableciendo los futuros principios de atención para las personas que viven con lupus eritematoso sistémico – POLITICO

El caso del cambio: la carga debilitante del lupus1

Entendemos más que nunca sobre la carga del lupus, con muchos proyectos en marcha en todo el mundo que buscan definir las barreras que enfrentan las personas que viven con lupus. El lupus, una enfermedad autoinmune crónica y compleja, hace que el sistema inmunitario ataque el tejido sano y afecta a unos 5 millones de personas en todo el mundo.2 La mayoría de las personas que viven con lupus tienen lupus eritematoso sistémico (LES) y experimentan inflamación sistémica de múltiples órganos,3.4 que puede causar muchos problemas de salud, como dolor en las articulaciones, erupciones o lesiones en la piel y fatiga debilitante.4-7

La mayoría de las personas que viven con LES experimentan períodos de empeoramiento de los síntomas, conocidos como brotes, que se asocian con un mayor riesgo de daño a largo plazo en los órganos.8 Cada brote que experimenta un paciente, independientemente de la gravedad, conduce a un mayor riesgo de daño a los órganos.9 En particular, para aquellos con enfermedad de moderada a grave, esto afecta significativamente el uso de los servicios de atención médica, lo que lleva a un aumento de las visitas al hospital de emergencia y los costos de atención médica.10 Hasta el 80 por ciento de las personas que viven con lupus están expuestas a los corticosteroides dentro de los cinco años posteriores al tratamiento y también usarán una media de cinco medicamentos diferentes para controlar sus síntomas. Los corticosteroides pueden proporcionar un alivio rápido de los síntomas.11 Sin embargo, el uso a largo plazo de corticosteroides en dosis altas se ha asociado con daños irreversibles en los órganos, mala calidad de vida y otros efectos secundarios.12.13 A pesar de esto, ha habido pocos tratamientos nuevos en los últimos 60 años y los pacientes tienen una necesidad urgente de acceder a todas las opciones disponibles.14

La encuesta Living with Lupus 2020 de Lupus Europe reveló el enorme impacto que los síntomas del LES tienen en la calidad de vida. Aproximadamente la mitad de los encuestados sintieron que el LES había afectado sus estudios o su situación laboral, así como su capacidad para realizar actividades diarias normales, y el 58 por ciento de las personas informaron que el lupus tiene un impacto en su carrera.15

Construyendo consenso

Gracias al trabajo de la comunidad médica y de defensa del paciente, incluido el Proyecto ALPHA de la Lupus Foundation of America, la World Lupus Federation y Lupus Europe y otros, sabemos que los desafíos que enfrentan las personas que viven con LES se extienden a lo largo de la vida del paciente. Las personas con lupus pueden esperar un promedio de tres años y medio desde el momento en que notan los síntomas hasta que reciben un diagnóstico formal.dieciséis El lupus puede ser difícil de diagnosticar porque muchos de sus síntomas principales pueden confundirse con síntomas de otras enfermedades, lo que dificulta y consume mucho tiempo para que los pacientes accedan a la atención que necesitan.17-19

En la última década, nuestra comprensión de la ciencia y el cuidado del lupus ha mejorado drásticamente. Como resultado, se han desarrollado nuevas pautas sobre cómo se puede manejar y tratar a los pacientes, a través de la guía de la Sociedad Británica de Reumatología (2017)20 y la Liga Europea contra el Reumatismo (2019).21 Sin embargo, debido a la naturaleza compleja del lupus, existen variaciones en las prácticas clínicas y, por lo tanto, en la atención y el tratamiento de un paciente a otro en todo el mundo.22

A pesar de las diferencias en la atención en todo el mundo, los principales desafíos que enfrentan las personas que viven con lupus siguen siendo los mismos. Hay un trabajo emocionante en curso para abordar esto, desde el Proyecto ALPHA hasta la Red Europea de Referencia (ERN) ReCONNET, cuyo objetivo es identificar y abordar las barreras para acceder al tratamiento y crear una red de mejores prácticas de atención a través del desarrollo de registros de datos y pacientes. caminos, respectivamente.23.24 El reconocimiento de SLE dentro del proyecto ReCONNET demuestra cómo Europa está ayudando a liderar el camino para abordar algunas de las barreras para una atención de alta calidad.

Esto nos presenta una oportunidad única. Mientras celebramos el Mes de Concientización sobre el Lupus y el Día Mundial del Lupus, queremos que la comunidad mundial del lupus se una a nosotros para abogar por un futuro mejor para las personas que viven con lupus. Necesitamos definir el estándar de atención que merecen las personas que viven con lupus, que aborde los desafíos en el camino del paciente.

A pesar de las diferencias en la atención en todo el mundo, los principales desafíos que enfrentan las personas que viven con lupus siguen siendo los mismos.

Cómo debe ser la atención de calidad

Necesitamos reducir el tiempo de diagnóstico, educar a los pacientes y a los médicos por igual sobre los signos y síntomas del lupus y minimizar las demoras que pueden causar un mayor daño a los órganos y afectar significativamente la calidad de vida de las personas. Una vez que han recibido un diagnóstico, debemos asegurarnos de que los pacientes con lupus tengan acceso a una atención multidisciplinar y, en su caso, especializada, mejorando la derivación a especialistas en lupus y aprovechando los avances en digital y telesalud. Esta atención debe considerar la preferencia del paciente, abordar sus solicitudes específicas para mejorar su calidad de vida, y todos los pacientes con lupus deben recibir un plan de atención que funcione para ellos. Tras una falta histórica de innovación en el desarrollo de nuevas opciones de tratamiento, ahora debemos asegurarnos de que las pautas y los sistemas de salud permitan a los médicos prescribir todos los tratamientos disponibles y los más apropiados para sus pacientes para reducir la actividad de la enfermedad, así como minimizar el uso de corticosteroides.

Hay mucho que podemos aprender de otras áreas de la enfermedad. El manejo del VIH se ha transformado por el acceso a la atención multidisciplinaria.25 Gracias a la innovación en el tratamiento y las mejoras en las vías de atención, el uso de corticosteroides en la artritis reumatoide se ha reducido significativamente.26.27 Para lograr una atención óptima en lupus, los sistemas de salud deben implementar nuevas vías de atención que minimicen las brechas en el acceso a la atención y el tratamiento, reduciendo la variación y fragmentación que experimentan los pacientes con lupus actualmente.

Necesitamos reducir el tiempo de diagnóstico, educando tanto a los pacientes como a los médicos sobre los signos y síntomas del lupus.

Queremos apoyar y recopilar información de personas que viven con lupus en todo el mundo para crear un estándar para la atención del lupus de alta calidad. Al hacerlo, podemos empoderar a los millones de personas que viven con lupus para que exijan la atención que merecen. Es hora de establecer el estándar de cómo se ve la atención de alta calidad para el lupus. Estamos listos para escuchar y colaborar con la comunidad global de lupus para trazar el mejor camino a seguir.

Nota sobre el proceso de desarrollo

El artículo ‘Llamado a la acción’ anterior fue iniciado por AstraZeneca para iniciar un debate sobre cómo se ve el cuidado del lupus de alta calidad desde la perspectiva del paciente e invitar a la comunidad defensora más amplia a apoyar nuestra actividad. Estos principios fueron debatidos y refinados durante una discusión virtual realizada el 21 de marzo de 2022, organizada y financiada por AstraZeneca. Cuatro expertos académicos, de organizaciones de pacientes y de grupos profesionales discutieron el valor de establecer un ‘Llamado a la acción’, como un posible punto de partida para las discusiones sobre cómo mejorar la atención del lupus.

Referencias

  1. Kent, T et al. “Carga de la enfermedad en el lupus eritematoso sistémico: resultados de una encuesta en línea para pacientes y cuidadores del Reino Unido”. Lupus Vuelo. 26.10 (2017): 1095-1100. doi:10.1177/0961203317698594
  2. La Fundación Lupus de América. ¿Qué es el lupus? Disponible en: https://www.lupus.org/resources/what-is-lupus. Consultado en abril de 2022.
  3. Centros para la Prevención y el Control de Enfermedades. Lupus eritematoso sistémico. Disponible en: https://www.cdc.gov/lupus/facts/detailed.html#:~:text=doing%20about%20SLE%3F-,What%20is%20SLE%3F,%2C%20kidneys%2C%20and%20blood %20buques. Consultado en abril de 2022.
  4. Santos, Liliana Ribeiro et al. “Reconocimiento y manejo del lupus eritematoso sistémico”. Prescriptor 30 (2019)
  5. Al Sawah, Sarah et al. “Efecto del uso de corticosteroides por dosis sobre el riesgo de desarrollar daño orgánico con el tiempo en el lupus eritematoso sistémico: la cohorte de lupus de Hopkins”. Lupus ciencia y medicina vol. 2.1e000066. 11 de marzo de 2015, doi:10.1136/lupus-2014-000066
  6. McCauliffe, D P. “Lupus eritematoso cutáneo”. Seminarios de medicina y cirugía cutánea vol. 20.1 (2001): 14-26. doi:10.1053/sder.2001.23091
  7. Uva, Luis et al. “Manifestaciones cutáneas del lupus eritematoso sistémico”. Enfermedades autoinmunes vol. 2012 (2012): 834291. doi:10.1155/2012/834291
  8. Langham, Julia, et al. “Gravedad de la enfermedad, brotes y patrones de tratamiento en adultos con lupus eritematoso sistémico en el Reino Unido: un análisis de cohorte retrospectivo observacional del mundo real”. Avances en la práctica de la reumatología, vol. 5, núm. 3 de enero de 2021, https://doi.org/10.1093/rap/rkab061.
  9. Ugarte-Gil, Manuel F et al. “El número de brotes que experimentan los pacientes impacta en el daño acumulado en el lupus eritematoso sistémico: datos de una cohorte latinoamericana multiétnica”. Anales de las enfermedades reumáticas Vuelo. 74.6 (2015): 1019-23. doi:10.1136/annrheumdis-2013-204620
  10. Murimi-Worstell, Irene B et al. “Utilización de la atención médica y costos del lupus eritematoso sistémico por gravedad de la enfermedad en los Estados Unidos”. El Diario de Reumatología Vuelo. 48.3 (2021): 385-393. doi:10.3899/jrheum.191187
  11. Mosca, M et al. “Glucocorticoides en el lupus eritematoso sistémico”. Reumatología clínica y experimental vol. 29.5 Suplemento 68 (2011): S126-9.
  12. Bexelius, C et al. “Impulsores del costo y la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con lupus eritematoso sistémico (LES): un estudio nacional sueco basado en informes de pacientes”. Lupus. 2013;22:793–801. doi: 10.1177/0961203313491849.
  13. Ruiz-Arruza, Ioana et al. “Glucocorticoides y daño irreversible en pacientes con lupus eritematoso sistémico”. Reumatología (Oxford, Inglaterra) Vuelo. 53.8 (2014): 1470-6. doi:10.1093/reumatología/keu148
  14. Mahieu, et al. 2016. Una revisión crítica de ensayos clínicos en lupus eritematoso sistémico. Lupus, 25(10), 1122–1140. https://doi.org/10.1177/0961203316652492
  15. Cornet, Alain et al. “Vivir con lupus eritematoso sistémico en 2020: una encuesta de pacientes europeos”. Lupus ciencia y medicina vol. 8.1 (2021): e000469. doi:10.1136/lupus-2020-000469
  16. Al Sawah S. et al. “SAT0423 Comprender el retraso en el diagnóstico, el acceso a la atención y la satisfacción con la atención en el lupus: hallazgos de una encuesta transversal en línea en los Estados Unidos”. Presentado en la Conferencia Anual 2015 de la Liga Europea Contra el Reumatismo (EULAR). 2015.
  17. Fundación Mundial del Lupus. Una nueva investigación muestra las principales barreras para la atención y el diagnóstico del lupus, incluido el acceso retrasado a especialistas y los costos de atención médica altos/aumentados. 2021. Disponible en: https://www.lupus.org/news/new-research-shows-top-barriers-to-lupus-care-and-diagnosis. [Last accessed: April 2022].
  18. Fundación Lupus de América. Acceso a Tratamientos. Disponible en: https://www.lupus.org/blog/acceso-a-tratamientos. [Last accessed: April 2022].
  19. Kernder, A et al. “El diagnóstico tardío afecta negativamente el resultado en el lupus eritematoso sistémico: análisis transversal de la cohorte LuLa”. Lupus. 2021 marzo; 30(3): 431–438. doi: 10.1177/0961203320983445
  20. Gordon C. et al. Directrices de la Sociedad Británica de Reumatología para el tratamiento del lupus eritematoso sistémico en adultos: resumen ejecutivo, reumatología, volumen 57, número 1, enero de 2018, páginas 14 a 18, https://doi.org/10.1093/rheumatology/kex291
  21. Aringer M et al. “Criterios de clasificación para el lupus eritematoso sistémico de la Liga Europea contra el Reumatismo/Colegio Americano de Reumatología de 2019. Artritis Reumatol.” 2019;71(9):1400-1412. doi:10.1002/art.40930
  22. Tunnicliffe, David J et al. “Diagnóstico, seguimiento y tratamiento del lupus eritematoso sistémico: una revisión sistemática de las guías de práctica clínica”. Atención e investigación de la artritis Vuelo. 67.10 (2015): 1440-52. doi:10.1002/acr.22591
  23. Fundación Lupus de América. Abordar los pilares del lupus para el avance de la salud. Disponible en: https://www.lupus.org/partnerships-and-collaborations/the-alpha-project. Consultado en abril de 2022
  24. Comisión Europea. Programa de Salud: Base de Datos, INTEGRACIONES/PROYECTOS. Disponible en: https://webgate.acceptance.ec.europa.eu/chafea_pdb/health/projects/keyword/738/. Consultado en marzo de 2022
  25. Elgalib et al. AIDSCare. 2018;30(9):1114-1119 Elgalib, Ali et al. “El modelo de atención multidisciplinaria para el VIH mejora el resultado del tratamiento: una experiencia de un solo centro en el Medio Oriente”. cuidado del SIDA Vuelo. 30.9 (2018): 1114-1119. doi:10.1080/09540121.2018.1479028
  26. Dennison, Elaine M. y Cyrus Cooper. “Corticosteroides en la artritis reumatoide: agentes antiinflamatorios efectivos pero quedan dudas sobre la seguridad”. BMJ: Revista médica británica, vol. 316, núm. 7134, 1998, pág. 789–90, http://www.jstor.org/stable/25178546. Consultado el 27 de abril. 2022.
  27. Inmunoterapias Clínicas. Corticoides en la Artritis Reumatoide. Disponible en: https://link.springer.com/article/10.1007/BF03259279/ Consultado el 21 de abril de 2022

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