El manejo de los trastornos hemorrágicos requiere atención a la salud mental

es fácil de detectar daño físico, como articulaciones hinchadas, hemorragias nasales, cojera y hematomas, cuando se sufre de un trastorno hemorrágico. Pero el daño psicológico y emocional que puede resultar no es tan fácil de ver o tratar.

EN NOSOTROS encuesta de pacientes con hemofiliapublicado hace unos años en la revista Preferencia del paciente y adherencia, concluyó que el 93% de los participantes de la encuesta experimentaba depresión, mientras que el 92% tenía ansiedad. Además, el 28 % informó tener depresión de moderada a grave y el 13 % tenía ansiedad de moderada a grave.

El Mes de Concientización sobre la Salud Mental, que se celebra en mayo, es una buena oportunidad para llamar más la atención sobre este tipo de problemas.

trastorno hemorrágico |  Noticias de hemofilia hoy |  Un gráfico de texto cita una encuesta de hace tres años, que dice:

(Gráfico de Jennifer Lynne)

Estrés y trastornos hemorrágicos

He experimentado depresión y ansiedad al tratar con enfermedad de von Willebrand (EVW) y hemofilia B. Los trastornos hemorrágicos causan estrés de muchas maneras, incluso por procedimientos médicos fallidos, infusiones frecuentes, estrés financiero, problemas de acceso a la atención e incluso el impacto del VIH/SIDA y la hepatitis para quienes vivieron las décadas de 1970 y 1980. Además, COVID-19 ha agregado más estrés para todos.

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sangrando a menudo ocurre en momentos inoportunos. A menudo siento que no tengo control sobre mi cuerpo. Por ejemplo, me sometí a una biopsia de cuello uterino. Unos días después, mi hermana y mis sobrinos me visitaron en Florida. Un viaje a un parque temático fue mi regalo de Navidad para ellos. Estábamos pasándolo muy bien cuando de repente comencé a sangrar mucho. No quería revelar el problema a mi familia, pero finalmente tuve que hacerlo. Salimos temprano y me sentí fatal.

Posteriormente, una enfermera de atención domiciliaria vino a administrar Humate-P infusiones para tratar mi VWD. Como no estaba familiarizada con los trastornos hemorrágicos ni con el medicamento, la enfermera una vez mezcló el medicamento incorrectamente y en otra ocasión canceló una de mis infusiones. Como resultado, necesitaba medicamentos contra la ansiedad antes de esas citas. Esto me motivó a aprender a autoinfundirme.

El sangrado menstrual incontrolable que solía experimentar también era aterrador, y cuando el tratamiento no funcionaba, aparecían sentimientos de depresión. Tenía tantas esperanzas en el tratamiento y no entendía por qué no funcionaba. Cuestioné a mis médicos y mi diagnóstico. Ahora sé que necesito medicamentos de reemplazo de factor tanto para la VWD como para la hemofilia B (deficiencia del factor IX).

Trastorno de estrés postraumático

También creo que puedo tener un trastorno de estrés postraumático médico. El PTSD es una condición de salud mental que se desencadena al experimentar o presenciar un evento aterrador. Según la Clínica MayoLos síntomas pueden incluir escenas retrospectivas, pesadillas, ansiedad severa y pensamientos incontrolables sobre el evento.

En los años 70 y 80, algo a lo que nuestra comunidad se refiere como el “holocausto de la hemofilia“Cambió la vida de todos los que lo experimentaron. En una entrevista reciente, el culturista LA Aguayo, quien tiene hemofilia severa, me dijo: “Aquellos que vivieron los años 70 y 80 y fueron diagnosticados con SIDA y hepatitis por hemoderivados contaminados pasaron por los momentos más difíciles. Tenemos la responsabilidad de seguir empujando y compartiendo con otros y creando cambios. Todavía hay tantos recursos que necesitamos como comunidad para vivir una vida plena”.

El Dr. Eric Russ, psicólogo clínico con experiencia en la evaluación y el tratamiento del estrés traumático, realizó recientemente una seminario web sobre trauma y TEPT para la Federación de Hemofilia de América. Según Russ, las formas saludables de lidiar con el estrés incluyen respirar profundamente, tomar descansos y establecer límites. Otras tácticas incluyen la creación de rutinas y horarios, la conexión con personas importantes en su vida, la búsqueda de ayuda cuando sea necesario y la construcción de “creación de sentido” en su día en forma de defensa o educación.

Recursos

La organización La salud mental también importa tiene la misión de normalizar las conversaciones sobre la salud mental en la comunidad de trastornos hemorrágicos y brindar orientación sobre los recursos para el bienestar y la atención mental. Su sitio web tiene mucho material relacionado, incluida una herramienta de evaluación y una lista de recursos.

La organización fue fundada por Debbie de la Riva, cuyo hijo nació con hemofilia severa en 1994. Debbie obtuvo una maestría en psicología de consejería de la Universidad de Houston y se convirtió en consejera profesional licenciada en 1989.

Escribo y estoy creando un sitio web para promover la defensa y la educación de las personas con trastornos hemorrágicos, especialmente las mujeres. LA Aguayo se conecta con personas en Instagram y entrena a otros para que hagan cambios positivos en sus vidas a través de la actividad física y la nutrición.

¿Qué ideas tienes para “dar sentido” a tu vida? Por favor, comparta en los comentarios a continuación.


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