El aumento de la diversidad en genómica requiere inversión en asociaciones equitativas y desarrollo de capacidades

Comenzamos NeuroGAP-Psychosis con el reconocimiento de que los recursos y la infraestructura están intrínsecamente desequilibrados entre los investigadores de países de ingresos altos y LMIC. Nuestro grupo dedicó tiempo, recursos, educación y capacitación para contrarrestar los desequilibrios en las formas limitadas que pudimos. Desde el principio, acordamos que el éxito se mediría no solo por los datos recopilados, los artículos publicados o los descubrimientos científicos; las discusiones se centraron igualmente en la sostenibilidad, el desarrollo de capacidades y la infraestructura. Esto requirió flexibilidad de financiamiento y ha llevado a beneficios más tempranos, imprevistos y de mayor alcance más allá de nuestros objetivos de investigación.

Capacidad de laboratorio húmedo

Cada uno de los socios de investigación de las cinco instituciones reclutadoras tenía capacidades de laboratorio húmedo muy diferentes cuando se estaban desarrollando los protocolos. Un objetivo principal era ampliar la capacidad de investigación para ayudar a cada laboratorio húmedo a realizar la mayor parte del trabajo localmente, incluida la recolección, extracción y almacenamiento de muestras. Este objetivo se ha cumplido, y solo es necesario enviar pequeñas alícuotas de ADN al Instituto Broad, la única institución participante con instalaciones actualmente capaces de secuenciar decenas de miles de genomas. Los miembros de la Plataforma de Genómica del Instituto Broad viajaron a los sitios de estudio para reunirse con el personal del laboratorio, revisar los protocolos de investigación, simplificar los métodos organizacionales, ayudar en el desarrollo de procedimientos operativos estándar y garantizar que se siguieran las mejores prácticas en el laboratorio. El objetivo no era hacer que todos los laboratorios fueran iguales, sino determinar con franqueza qué podía hacer el proyecto para facilitar el éxito al ayudar a que cada laboratorio avanzara.

Para el Hospital Docente y de Referencia Moi en Eldoret, Kenia, eso significó brindar capacitación sobre cómo usar un espectrofotómetro NanoDrop, financiar la investigación de estudiantes de maestría y doctorado y discutir las opciones de seguimiento de muestras (es decir, cadena de custodia). Sam Pollock de Broad’s Genomics Platform visitó múltiples laboratorios húmedos colaboradores y describió el seguimiento de muestras como un área de enfoque en ausencia de un sistema sólido de gestión de información de laboratorio (LIMS). Después de haber seguido a los miembros del laboratorio, discutieron y acordaron las mejores prácticas, incluido el uso de hojas de seguimiento impresas de Excel, la numeración de los tubos Eppendorf y la asignación de responsabilidades al registrar la muestra.

Para la Universidad de Addis Abeba (AAU) en Addis Abeba, Etiopía, eso significó optimizar los flujos de trabajo de laboratorio y ayudar con los obstáculos de adquisición. La creación de mapas de congeladores proporcionó una herramienta organizativa para usar en varios grupos, lo que simplificó la comunicación y redujo el riesgo de que las muestras rompieran la cadena de frío. Aunque AAU no tenía un LIMS, el riesgo de intercambio de muestras se mitigó mediante la gestión visual, el procesamiento por lotes de muestras y el uso de fórmulas de Excel como herramientas de verificación. La financiación de NeuroGAP-Psychosis ayudó a establecer el primer biobanco en Etiopía en la Facultad de Ciencias de la Salud de la AAU mediante el apoyo de laboratorio y la financiación de congeladores. Un beneficio inesperado también fue el apoyo que brindó a los pacientes que se sometieron a pruebas de PCR para SARS-CoV-2.

Juntas generales anuales

Antes de la pandemia, celebrábamos reuniones generales anuales (AGM) en persona. A diferencia de muchos otros consorcios científicos que involucran solo a investigadores principales y algunos analistas en estas reuniones, asistió personal clave del proyecto que abarca todas las etapas de la carrera, incluidos investigadores principales, asistentes de investigación, miembros del Consejo Asesor Científico, becarios GINGER, personal del laboratorio húmedo y gerentes de proyectos. las reuniones y participaron en debates críticos. Las AGM fueron diseñadas para avanzar en la investigación, brindar capacitación y permitir la discusión de estrategias y objetivos para el próximo año. Más allá de esto, establecieron y construyeron relaciones persistentes entre una red de más de 100 investigadores, médicos, especialistas en ética y personal en todos los sitios. Estos beneficios únicos hicieron que valieran la pena los muchos obstáculos logísticos y administrativos, el alto costo financiero, el tiempo y el esfuerzo involucrados. Para citar a un investigador principal y autor, Dickens Akena de la Universidad de Makerere en Uganda, resumiendo el valor de las AGM: “Hay algo en reunirse con personas con las que trabajas que es tan indescriptible, algo que esperas con ansias. Siempre hay algo nuevo, algo que aprender, una oportunidad para mejorar y mejorar carreras. La imprevisibilidad es constante”.

Las AGM impulsan NeuroGAP-Psicosis creando una atmósfera propicia para compartir ideas a un nivel más personal. Las discusiones involucraron compartir experiencias entre equipos, identificar y superar desafíos, análisis preliminar de datos, estrategias de generación de datos.15asesorando a los becarios GINGER y mostrando su trabajo, las necesidades de capacitación clínica en torno a las interacciones con los pacientes, las oportunidades de financiación y los desafíos éticosdieciséis. También crearon camaradería a partir de experiencias compartidas que no son posibles a través de conferencias telefónicas. Lo que es más importante, las AGM brindaron a los investigadores jóvenes la oportunidad de reunirse y asociarse con investigadores sénior de otras instituciones y consorcios. La AGM en sí suele ocupar solo 1 o 2 días, pero también hay muchas reuniones y retiros adyacentes, incluidas sesiones de capacitación de GINGER, reuniones del Grupo de Trabajo de Ética Africana y retiros de gerentes de proyectos.

Trabajo en equipo y compromiso a través de retiros de gerentes de proyectos

Los gerentes de proyecto llegaron al país anfitrión unos días antes de la AGM para ver de primera mano cómo funcionaban otras clínicas y mejorar sus propios flujos de trabajo localmente; también se reunieron y discutieron todas las áreas de las operaciones de investigación, incluidas las estrategias de reclutamiento, el seguimiento de muestras y la logística de envío. Las sesiones de capacitación de gerentes de proyectos a menudo eran dirigidas por los mismos gerentes de proyectos en áreas en las que eran expertos en la materia, y el equipo de EE. UU. solo facilitaba. Los gerentes de proyecto aprendieron cómo operaban otras clínicas y equipos en diferentes sitios y tuvieron discusiones sinceras sobre, por ejemplo, la mejor manera de abordar las interacciones con los pacientes, evaluar la confiabilidad entre evaluadores, interpretar las tendencias de los datos, garantizar la más alta calidad de los datos, supervisar y asesorar a sus asistentes de investigación. , y qué hacer cuando la tecnología falla inevitablemente. Estas sesiones de capacitación brindaron oportunidades para estandarizar la administración de herramientas de fenotipado, adherirse a protocolos de investigación actualizados y superar desafíos comunes en todos los sitios. Hablar sobre los éxitos y desafíos que enfrentaron todos los gerentes de proyecto fomentó relaciones duraderas.

La directora de proyecto y autora Stella Gichuru de la Universidad de Moi describe cómo esta cohesión ayudó al proyecto en la práctica: “Cada vez que un director de proyecto enfrentaba un desafío, había un gran espíritu de equipo y cooperación para resolver ese asunto como un equipo de directores de proyecto. Nos reuniríamos, ya sea en las reuniones anuales de gerentes de proyectos o a través de nuestro grupo de WhatsApp, para garantizar la uniformidad en las operaciones en todos los sitios”. Por ejemplo, describió la capacitación en el uso del Mini International Neuropsychiatric Instrument (MINI) para realizar entrevistas de diagnóstico estructuradas como un enfoque principal del retiro de gerentes de proyecto en 2018. De antemano, cada gerente de proyecto tenía su propia comprensión del MINI, pero a través de discusiones y juegos de roles, se fueron con un entendimiento uniforme que luego pasaron a los asistentes de investigación (Fig. 2). Melkam Kebede, gerente de proyecto de AAU y miembro y autor de GINGER, consideró que estos retiros de gerentes de proyecto permitieron a los participantes ver el “panorama general”, fuera de las operaciones típicas del día a día de dirigir un equipo de recopilación de datos en su propio país. , y brindó la oportunidad de escuchar y resolver los problemas que enfrentaban otros sitios.

Higo. 2: La directora del proyecto, Stella Gichuru, habla sobre NeuroGAP-Psicosis con los asistentes de investigación.
Figura 2

De izquierda a derecha: Fredrick Ochieng, Eunice Menjo, Stella Gichuru y Wilberforce Ndenga. Crédito de la foto: Russell Murachver.

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