Desde el escepticismo hasta las negativas de los seguros, los pacientes con COVID de larga duración enfrentan más que solo desafíos de salud – New Hampshire Bulletin

Con tantas cosas aún desconocidas sobre el COVID prolongado, Wendy Thomas ha aceptado que controlar su gran cantidad de síntomas debilitantes requerirá prueba y error. Entonces, cuando su médico le recetó Adderall para su dificultad para concentrarse, incluso para entender un párrafo, accedió a intentarlo.

La compañía de seguros de Thomas fue menos agradable. Le dijeron que su receta estaría cubierta solo si tenía un diagnóstico.

Esa es una pregunta imposible para aquellos que sufren de COVID prolongado porque no hay forma de confirmar la enfermedad. No se puede diagnosticar a través de una prueba, examen, radiografía o cualquier otra herramienta. Tampoco es posible hacer un diagnóstico basado en los síntomas. Un paciente puede sufrir fatiga severa y problemas respiratorios, mientras que otro puede tener dolores corporales y palpitaciones cardíacas. Un tercio podría experimentar infecciones gastrointestinales lo suficientemente graves como para desencadenar desnutrición y deshidratación. Otros ven condiciones latentes como el regreso de la enfermedad de Lyme.

“Las compañías de seguros no reconocen completamente la enfermedad de Lyme y no pueden jugar ese juego con un COVID prolongado porque la gente va a morir”, dijo Thomas. “Van a tener que reconocer que no tenemos respuestas en este momento. Van a tener que aceptar que la gente va a recibir terapias alternativas. Quiero decir, algunas personas prueban la acupuntura. Eso nunca funcionó para mí, pero algunas personas lo intentan. Y podría funcionar. No lo sabemos.

La demanda de un diagnóstico que es imposible de hacer también ha sido un obstáculo para algunos que buscan beneficios por discapacidad o adaptaciones laborales cuando se acercan a los proveedores y agencias que determinan la elegibilidad para los beneficios.

“Es nuevo y muchos proveedores médicos no entienden el COVID de larga distancia”, dijo la abogada de Nashua, Janine Gawryl, quien ayuda a los clientes de COVID de larga duración a obtener beneficios por discapacidad. “Y algunos son escépticos al respecto. E incluso empeora por el hecho de que los síntomas no son medibles. A menudo hay un gran escepticismo sobre estas afirmaciones porque los que toman las decisiones tienen que decidir si las personas están fingiendo o simplemente son vagas. Es mucho más sencillo demostrar una discapacidad si tiene una radiografía, un análisis de sangre o un examen que pueda confirmarlo”.

Algunos, como Thomas, ni siquiera pueden producir una prueba positiva de COVID-19 porque cuando se enfermó a principios de 2020, sus síntomas gastrointestinales se malinterpretaron como intoxicación alimentaria y síndrome del intestino irritable, y las pruebas no estaban disponibles. Su médico concluyó que tenía COVID prolongado en función de su alto recuento de anticuerpos, la pérdida del gusto y el olfato, la exposición cercana a un amigo que había dado positivo y la similitud entre sus síntomas persistentes y los de otros pacientes con COVID-19.

“Él dijo: ‘Sabes, si parece un pato y grazna como un pato, es un pato’”, recordó Thomas, de 63 años de Merrimack. “Dijo que lo llamaremos COVID porque es lo único que tenemos en este momento”.

Laurel Carter, de 35 años, no pudo obtener un diagnóstico hasta que fue atendida en la larga clínica COVID del Dartmouth-Hitchcock Medical Center. Al igual que Thomas, sus síntomas comenzaron al comienzo de la pandemia.

“Seguí haciéndome pruebas para diferentes cosas, y esencialmente algunos médicos dijeron, en pocas palabras, no hay nada malo en ti. Estás bien —dijo ella. “Y no podía subir escaleras sin parar cuando había sido atleta toda mi vida”.

Envuelto en confusión y secreto

No es de extrañar que haya tanta confusión y conciencia en torno al COVID prolongado. Se define en términos generales como problemas de salud continuos que no pueden explicarse con otro diagnóstico. Y quienes la padecen, especialmente las mujeres, dicen que revelan poco sobre su condición por temor a perder el trabajo, enfrentar la incredulidad de un médico, ser descartadas por débiles o acusadas de exagerar su enfermedad para obtener atención.

“No parezco enfermo y muchas personas, me he dado cuenta, simplemente no son empáticos o comprensivos si no es algo que no pueden ver. Y por eso soy muy cauteloso al hablar con la gente sobre esto”, dijo Robin Skudlarek, de 58 años, de Londonderry. “Creo que cuando dices constantemente, ‘Oh, estoy teniendo un día realmente malo’, la gente piensa que está en tu cabeza o que estás siendo hipocondríaco. He aprendido con quién puedo ser honesto o quién entiende, y en realidad es un grupo muy pequeño de personas”.

Wendy Thomas ha llevado un diario de sus síntomas y desafíos a largo plazo desde que se enfermó por primera vez en 2020. (Cortesía)

Skudlarek no ha seguido trabajando desde que se enfermó. Pero Carter y Thomas sí. Carter, que hace marketing para una empresa de educación en línea, ha podido hacer su trabajo de forma remota y manejar los problemas de memoria tomando notas mientras trabaja.

“No me siento tan inteligente como solía ser”, dijo. “Y no soy tan rápido como solía ser, así que estoy muy agradecido de que todavía puedo hacer mi trabajo. Me imagino que sería increíblemente difícil (decirle a un jefe sobre los límites del trabajo) porque en el trabajo usas tu cerebro y cuando no funciona como debería, puede ser estresante”.

No está claro cuántas personas están navegando por la enfermedad, en ausencia de un recuento confiable de casos prolongados de COVID, por parte del gobierno estatal o federal. Pero un nuevo Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades estudiar muestra que podría ser frecuente, estimando que uno de cada cinco adultos experimentará un COVID prolongado.

La Clínica del Síndrome Post-Agudo de COVID de Dartmouth-Hitchcock, la única en el estado dedicada a la atención prolongada de COVID, tuvo 700 referencias en su primer año y ha visto o ha programado ver a unas 400 personas.

También hay más para aprender sobre quién es más vulnerable y qué protecciones brinda la vacunación. Los expertos médicos destacan que la vacunación sigue siendo la mejor protección.

“Vacunarse y reforzarse reduce la probabilidad de que te infectes en primer lugar, lo que luego reduce la probabilidad de cualquier otra consecuencia”, dijo en un comunicado el Dr. Aalok Khole, experto en enfermedades infecciosas del Centro Médico Cheshire en Keene. entrevista reciente.

Manejo, no tratamiento

Entre las crueldades de la larga COVID está la ausencia de cura.

Los transportistas de larga distancia pueden controlar sus síntomas solo con la guía de un proveedor, una clínica como la de Dartmouth-Hitchcock, la única en el estado, o, con bastante frecuencia, las sugerencias de otras personas que sufren y que han conocido en grupos de apoyo en línea.

Thomas, gerente de proyectos de una firma consultora de eficiencia energética, ha aprendido a evitar su confusión mental y su dificultad para concentrarse escribiendo todo y leyendo documentos para el trabajo temprano en el día, antes de que se canse.

Mucho peor han sido los problemas gastrointestinales persistentes que a veces la han dejado doblada de dolor y visitando el baño 20 veces al día. Ha bajado 57 libras desde que perdió el sentido del gusto y el olfato, y la capacidad de comer la mayoría de los alimentos. Para esos problemas intestinales, Thomas también ha llegado a confiar en su nutricionista.

Thomas también sigue viendo a su médico.

“En este punto, mi médico está flotando en la idea de que tengo un daño permanente y que tendré que vivir con eso y aprender a manejarlo”, dijo. “Después de un año y medio, tiendo a estar de acuerdo con él”.

Robin Skudlarek ha luchado durante mucho tiempo contra los problemas de salud de COVID desde principios de 2020. (Cortesía)

Skudlarek, quien también contrajo COVID-19 al comienzo de la pandemia y ha realizado varios viajes a las salas de emergencia, ha tenido problemas respiratorios, una experiencia aterradora para un corredor de toda la vida y profesor de yoga. También ha experimentado fiebre alta y palpitaciones del corazón.

Le dieron media docena de inhaladores para probar. Le dijeron que se aislara en casa hasta que bajara la fiebre y la desalentaron de regresar al hospital a menos que necesitara un respirador. Skudlarek pasó 21 días en su dormitorio.

“Los dolores corporales estaban fuera de serie como nunca antes había tenido”, dijo. “Tuve gripe varias veces en mi vida y pensé que era horrible. Ni siquiera podía concentrarme en nada, como un programa de televisión o una película. Estaba escribiendo con dolor”.

Esos síntomas fueron reemplazados gradualmente por otros nuevos: presión arterial baja, erupciones cutáneas y dolor de estómago. Buscó ayuda en una clínica de alergias en Massachusetts y en un naturópata. Empezó a tomar antihistamínicos. Sus síntomas mejoraron después de vacunarse.

Skudlarek también desarrolló una ansiedad significativa por volver a contraer COVID-19.

“Un viaje a la tienda de comestibles fue aterrador para mí”, dijo. “Sé que suena muy raro, y soy alguien que nunca le ha tenido miedo a nada. Fue horrible.”

En diciembre de 2021, Skudlarek dio positivo por segunda vez y perdió los avances en salud que había logrado. Desesperada por una alternativa a los inhaladores y antihistamínicos, Skudlarek probó un polvo de hierbas sobre el que había leído en línea.

“Yo estaba como, ¿qué puede doler?” ella dijo. “Realmente comenzó a ayudar a mi estómago y, literalmente, después de la primera dosis dejé de tener diarrea. Así que fue algo increíble”.

Carter viaja desde Boston a la clínica Dartmouth-Hitchcock porque la terapia física y respiratoria que recibió ayudó a mitigar sus síntomas y estrés emocional. Aprendió técnicas de respiración y lentamente recuperó su resistencia de un minuto de actividad a 30 minutos de movimiento. Cuando ha sufrido reveses, ha podido mantenerse optimista porque ha visto progreso y se siente apoyada por el equipo médico de la clínica.

“Han afirmado lo que otros médicos no habían dicho, que sabemos que tus pruebas están saliendo como que estás bien, pero yo te creo que no estás bien y que algo anda mal”, dijo. “Y finalmente sentí que alguien en la comunidad médica me respaldaba”.

Mirando hacia el futuro

La experiencia de los transportistas de larga distancia en los consultorios médicos se ha repetido cuando buscan cobertura de seguro, beneficios por discapacidad y adaptaciones laborales.

La naturaleza experimental del tratamiento prolongado de COVID puede estar en desacuerdo con los planes de salud que quieren evidencia clara de que una prueba o terapia es “médicamente necesaria”. Los problemas de salud continuos pueden requerir más citas médicas de las que cubre un plan de salud.

“Los pacientes de mucho tiempo experimentan múltiples obstáculos para obtener la atención que necesitan para esta nueva afección: síntomas poco comprendidos, opciones de tratamiento limitadas, pronóstico incierto y posible denegación de cobertura para la atención que necesitan por parte de su aseguradora”, el Centro para Reformas de Seguros Médicos. en la Universidad de Georgetown advirtió en una publicación de blog de octubre. “A corto plazo, los pacientes con COVID prolongado deberán comprender sus derechos de apelación en caso de que su plan de salud se niegue a pagar por su atención”.

Andrew Demers, vocero del Departamento de Seguros, dijo que la agencia no ha recibido quejas sobre denegaciones de cobertura de seguros. Instó a quienes tengan inquietudes a llamar a la división de consumidores al 1-800-852-3416.

“Desde el inicio de COVID-19, los proveedores de seguros de salud en New Hampshire han estado trabajando de manera proactiva con el (Departamento de Seguros de New Hampshire) para abordar los problemas de pruebas y tratamiento”, dijo.

Los transportistas de larga distancia pueden tener derecho a adaptaciones laborales según la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, como un horario modificado o de medio tiempo, opciones de trabajo remoto o permiso para tomar descansos frecuentes para ir al baño, si sus problemas de salud limitan sustancialmente una actividad importante de la vida, como como leer, concentrarse o trabajar. El Departamento de Trabajo de los Estados Unidos ha orientación emitida sobre la solicitud de adaptaciones en el lugar de trabajo.

Los beneficios del Seguro Social y la cobertura por discapacidad a corto y largo plazo también pueden ser una opción, aunque cada uno puede tener diferentes requisitos de elegibilidad. Jake Leon, portavoz de Salud y Servicios Humanos, dijo que el departamento ha recibido de 15 a 25 reclamos por discapacidad relacionados con COVID-19 o COVID prolongado. No proporcionó el resultado de esos reclamos, incluido el número aprobado.

Pero estas opciones pueden ser difíciles de navegar, dijo Gawryl, especialmente para aquellos marginados por fatiga crónica y confusión mental.

“A medida que ha pasado más tiempo, las entidades han aprendido y dominado el proceso de negación y cómo respaldar una negación”, dijo. “Y han tenido éxito porque (las personas con discapacidades) son las personas más fáciles de negar porque no tienen la capacidad de contraatacar. Y debido a que están discapacitados, no tienen los ingresos para pagar un abogado que los defienda. A menudo son víctimas de su incapacidad”.

Thomas, un exrepresentante estatal, quisiera ver que la Legislatura establezca una comisión para revisar el manejo de la industria de seguros de COVID prolongado. Los médicos también necesitan comprender mejor los síntomas, y ella se pregunta cómo las escuelas apoyarán a los estudiantes que desarrollan COVID durante mucho tiempo.

“Vamos a tener que hacer mucha educación”, dijo.

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