Datos del paciente: establecimientos de salud para comenzar a compartirlo

En resumen

Los hospitales, las agencias de salud pública y otros proveedores no tienen una forma sistemática de compartir los datos de los pacientes entre ellos, lo que limita su capacidad para monitorear las tendencias y trabajar de manera eficiente. Según el nuevo requisito de intercambio de datos del estado, un médico o asistente social podría obtener acceso inmediato al historial médico completo de un paciente, y los pacientes podrían ver sus propios registros fácilmente.


En marzo de 2020, mientras los californianos se preparaban para lo que muchos esperaban que fuera un encierro de dos semanas, los funcionarios de salud de alto rango se apresuraban a averiguar cuántos pacientes con COVID-19 estaban hospitalizados, cuántos estaban en cuidados intensivos y cuántas camas quedaban. disponible.

Sin un sistema establecido para que los hospitales reporten esta información al estado y la compartan, el Secretario de Salud y Servicios Humanos, Dr. Mark Ghaly, el director de salud pública del estado y otro personal tuvieron que llamar a 426 hospitales para evaluar la situación.

Ahora, los funcionarios esperan evitar escenarios similares en el futuro al cambiar la forma en que se recopilan y comparten los datos de los pacientes. La legislación aprobada el año pasado requiere que todos los proveedores de servicios humanos y de salud firmen un acuerdo de intercambio de datos en todo el estado. Esto incluye hospitales, consultorios médicos, asilos de ancianos, agencias de salud pública, laboratorios, proveedores de salud mental y del comportamiento, centros de tratamiento por uso de sustancias, planes de seguro, departamentos de salud pública y servicios de emergencia.

La versión final del acuerdo se publicará el 1 de julio. La mayoría de los participantes tendrán seis meses para firmar el acuerdo y un año para comenzar a compartir datos.

Si la implementación sale según lo planeado, un médico o asistente social podría solicitar el historial médico y de servicios sociales completo de un paciente en tiempo real. Los pacientes podrían ver sus propios registros fácilmente, y las agencias gubernamentales también tendrían acceso a datos agregados más confiables sobre los resultados y la demografía de los pacientes, lo que dejaría obsoleta la lucha contra la pandemia.

“Yo, junto con nuestro director (del Departamento de Salud Pública de California) y mucho personal, nos comunicamos con los hospitales de todo el estado”, dijo el Dr. Mark Ghaly, secretario de Salud y Servicios Humanos. “Dependimos desde el principio de las llamadas telefónicas y de preguntar a las enfermeras a cargo y a los gerentes de turno en diferentes hospitales ‘¿Cuál es su carga de COVID en la sala de emergencias y alrededor de las salas?'”

La industria del cuidado de la salud ya acumula cantidades increíbles de datos de pacientes. John Ohanian, director de datos de la Agencia de Salud y Servicios Humanos del estado, lo compara con “autopistas de información”. El problema es que no todo el mundo tiene una vía de acceso a la autopista.

“Nuestro objetivo era, y el objetivo del gobernador era, hacer que sea obligatorio que las personas intercambien información y proporcionen reglas de tránsito y pautas para que se pueda hacer bien”, dijo Ohanian.

Es un gran esfuerzo para el estado, y no todos están de acuerdo.

En un comentario público en respuesta a un borrador del acuerdo, la Asociación de Hospitales de California y la Asociación de Hospitales Públicos y Sistemas de Salud de California se quejaron de que los requisitos exceden la autoridad legal de la ley que estableció el requisito de compartir datos. Cuando se le contactó para obtener una aclaración, el portavoz de la asociación de hospitales, Jan Emerson-Shea, dijo que no había nada que agregar más allá de lo que estaba en la carta.

La Asociación de Planes de Salud de California también comentó que partes del borrador de la propuesta van más allá del alcance de la nueva ley de intercambio de datos, incluido el órgano de gobierno propuesto que supervisaría el cumplimiento. La asociación también señaló posibles conflictos con un esfuerzo federal paralelo para crear un intercambio nacional de datos de salud.

Otros grupos, incluida la Asociación de Directores de Bienestar del Condado de California, la Asociación de Directores de Salud del Comportamiento del Condado y los afiliados de Planned Parenthood de California, expresaron su preocupación sobre la privacidad y la seguridad de los datos. También quieren que los pacientes tengan la capacidad de elegir si se comparten sus datos y señalaron que los registros de adicciones y salud mental están más estrictamente protegidos que otros datos de salud. En una carta al estado, Planned Parenthood solicitó retrasar la implementación por un año.

“Hay una razón por la que estamos impulsando una línea de tiempo acelerada. Es porque la gente necesita tener esta información en sus manos”.

John Ohanian, director de datos de la Agencia de Salud y Servicios Humanos del estado

Ghaly dijo que no hay planes para extender el cronograma y que otros estados ya han ejecutado planes similares.

“A menudo me enorgullezco mucho de cómo California lidera e innova, pero aquí no estamos innovando. De alguna manera nos estamos poniendo al día”, dijo Ghaly.

Ohanian reconoció que la línea de tiempo era “agresiva”, pero dijo que la pandemia hizo evidente la necesidad de que los datos de servicios sociales y de salud pública sean accesibles al instante.

“Hay una razón por la que estamos impulsando una línea de tiempo acelerada. Es porque la gente necesita tener esta información en sus manos”, dijo Ohanian.

De acuerdo a un análisis de estadola proporción de organizaciones de servicios médicos y sociales que actualmente utilizan registros digitales y comparten esa información con otros proveedores varía ampliamente según el sector y la ubicación.

Si bien el 97% de los médicos de familia utilizaron métodos de mantenimiento de registros electrónicos en 2020, aquellos que no solían ser pequeños consultorios independientes o estaban en áreas rurales. Asimismo, el 90 % de los hospitales medianos y grandes también usaban registros de pacientes electrónicos, pero solo el 70 % de los hospitales pequeños del estado usaban registros digitales.

El informe encontró que un poco más de un tercio de los centros de tratamiento de adicciones usaban registros electrónicos para documentar los planes de tratamiento y ver los resultados de laboratorio. Menos de la mitad de los hogares de ancianos usaban registros electrónicos y solo el 10 % informó que sus sistemas estaban conectados con los hospitales locales.

Algunas de las organizaciones con la menor cantidad de sistemas de intercambio de registros digitales son agencias gubernamentales como los departamentos de servicios sociales y de salud pública del condado. “Muchos tipos de datos de salud pública se recopilan y transmiten en papel, teléfono, fax u otros formatos no legibles por máquina”, dice el informe. También señaló que los hospitales mencionaron con frecuencia la incapacidad de las oficinas locales de salud pública para enviar o recibir registros digitales como un impedimento importante. Esto causó problemas al principio de la pandemia cuando los laboratorios de salud pública eran los únicos que podían realizar pruebas de COVID-19, dijo Ghaly.

“Esa información, a menos que se transmitiera en papel o se compartiera por fax… era invisible, se había ido. No existía para aquellos en el lado de los servicios de salud”, dijo.

El presupuesto aprobado por la Legislatura estatal incluye $ 50 millones en dos años para ayudar a los pequeños consultorios médicos, hospitales rurales y organizaciones comunitarias a invertir en la tecnología necesaria para cumplir con la ley.

Incluso antes de la pandemia, las clínicas comunitarias y los proveedores de servicios sociales, como los refugios para personas sin hogar, dicen que los sistemas de mantenimiento de registros desconectados causaron problemas crónicos.

“En promedio, nuestro personal dedica el 50 % de su tiempo al papeleo y las tareas administrativas y el 50 % al servicio directo. Si el gobierno eliminara parte de la burocracia, podríamos duplicar los servicios con la misma cantidad de empleados”, dijo Jamie Almanza, CEO de Bay Area Community Services.

Los Servicios Comunitarios brindan vivienda de emergencia, manejo intensivo de casos y servicios de salud mental para siete condados del Área de la Bahía. Trabajar en los tres campos le permite ver las “fallas en el sistema”, dijo Almanza.

En un día cualquiera, 2000 personas viven en refugios de Servicios Comunitarios, pero cada uno de los siete condados con los que trabaja utiliza sistemas separados para registros médicos, de salud mental y de vivienda, todos los cuales difieren del software interno de la organización. Esto crea trabajo duplicado, especialmente cuando sus clientes acceden a los servicios en varios condados, lo cual es una ocurrencia común.

“Solo en el condado de Alameda estoy ingresando datos en cuatro sistemas diferentes”, dijo Almanza. “Digamos que un cliente necesita irse de Oakland y lo inscribimos en una vivienda en el condado de Contra Costa: tengo que volver a hacer lo mismo aunque sea el mismo cliente a cinco minutos de distancia”.

Almanza forma parte del grupo asesor de intercambio de datos, que se ha reunido nueve veces desde que se aprobó la legislación el año pasado. Dijo que si bien existen preocupaciones sobre cómo será la implementación, la mayoría de las partes interesadas están de acuerdo en que se deben realizar mejoras.

“La burocracia es una asesina. El comité de intercambio de datos está tratando de colapsar eso para todo el estado, pero creo que todavía están tratando de dar mucha libertad de acción a las jurisdicciones”, dijo.

En una escala más amplia, el mosaico de accesibilidad digital ha dificultado la reducción de las disparidades de salud para afecciones como enfermedades cardíacas y diabetes, tanto antes como durante la pandemia, dijo Kiran Savage-Sangwan, directora ejecutiva de California Pan-Ethnic Health Network y miembro del grupo asesor de intercambio de datos.

“Este sistema realmente tiene el potencial de mejorar nuestra capacidad para ver las disparidades tanto a nivel clínico individual como a nivel de salud de la población”.

Kiran Savage-Sangwan, directora ejecutiva de la Red Panétnica de Salud de California

Los habitantes de las islas del Pacífico en todo el estado experimentaron la tasas de mortalidad más altas por COVID-19 en los últimos dos años, y los californianos negros vieron aumentar sus tasas de mortalidad a medida que las ratas vacunadas se estancaron.

Las comunidades de color constituyen el 63 % de la población del estado, pero representan más del 80 % de todos los afiliados a Medi-Cal, el sistema de salud del estado para personas que no pueden pagar un seguro médico. De acuerdo a un Informe de la Fundación para el Cuidado de la Salud de California En cuanto a las disparidades de salud, los residentes negros y latinos tienen muchas más probabilidades de experimentar hospitalizaciones evitables por afecciones como asma, insuficiencia cardíaca y diabetes que los residentes blancos. Los mismos grupos también son los más propensos a reportar retrasos en la atención médica debido al costo o la falta de seguro.

“La otra cosa que este sistema realmente tiene el potencial de hacer es mejorar nuestra capacidad para ver las disparidades tanto a nivel clínico individual como a nivel de salud de la población, porque esto requerirá que todos los proveedores recopilen información demográfica estandarizada sobre los consumidores”, Savage – dijo Sangwan.

En los últimos años, el estado ha lanzó planes ambiciosos para transformar el sistema de Medi-Cal a través de una iniciativa llamada CalAIM, que tiene como objetivo abordar las causas fundamentales de la mala salud, como la inseguridad alimentaria y la inestabilidad de la vivienda. Ofrece cobertura para servicios que normalmente no se consideran necesidades médicas, como la vivienda. CalAIM, junto con la Comisión de California Saludable para Todos del estado, que está explorando cómo podría ser un sistema de atención médica de pagador único en California, se basa en datos.

“No puedo pensar en nada en nuestra lista de grandes transformaciones que no dependa o se beneficie de este esfuerzo”, dijo Ghaly. “Todos estos sistemas de datos que tienen cierta capacidad para unirse en torno al individuo acelerarán, ya sea un trabajador social o una enfermera de la sala de emergencias, su capacidad para brindar servicios más integrales y coordinados”.

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