A pesar de la primera ley de ‘derecho a la reparación’, no hay una solución fácil para los usuarios de sillas de ruedas

Robin Bolduc no es el tipo de persona que acepta un “no” por respuesta, especialmente cuando se trata de arreglar la silla de ruedas de su esposo.

Su esposo, Bruce Goguen, de 69 años, está paralizado por esclerosis múltiple. Y sin su silla, estaría atrapado en la cama, en riesgo de desarrollar neumonía o úlceras por presión que podrían provocar sepsis y la muerte.

Cuando los componentes de la silla se desgastan o se estropean, el camino a la reparación está plagado de obstáculos. Recientemente, los residentes de Broomfield, Colorado, tuvieron que reemplazar un botón que Goguen presiona con la cabeza para controlar su silla de ruedas. Consideraron acudir a su proveedor de sillas de ruedas para las reparaciones.

“Si hiciéramos eso, literalmente estaría en cama durante meses”, dijo Bolduc, quien, junto con su esposo, es miembro de Colorado Cross-Disability Coalition, un grupo de defensa. “Hay un problema de calidad de vida: podría estar acostado en la cama mirando al techo. No tiene movimiento sin su silla de ruedas”.

Pero, en cambio, Bolduc rastreó al fabricante, ordenó varios botones en línea por $ 20 cada uno y descubrió que reemplazar la pieza por sí misma era simple.

“Es un enchufe”, explicó. “Es como cargar tu teléfono celular”.

El mercado multimillonario de sillas de ruedas eléctricas está dominado por dos proveedores nacionales, numocion y Asientos Nacionales y Movilidad. Ambos son propiedad de firmas de capital privado que buscan aumentar las ganancias y reducir el gasto. Una forma de hacerlo es limitando lo que gastan en técnicos y reparaciones, lo que, combinado con los obstáculos reglamentarios y de seguros, frustra a los usuarios de sillas de ruedas que buscan soluciones oportunas.

El mercado de equipos médicos duraderos de $70 mil millones ha sido un objetivo atractivo para la inversión de capital privado debido al envejecimiento de la población de los EE. de acuerdo a la firma de banca de inversión Provident Healthcare Partners. El uso de ofertas competitivas por parte de Medicare favorece a las grandes empresas que pueden lograr economías de escala en los costos administrativos y de fabricación, a menudo a costa de la calidad y el servicio al cliente.

Las regulaciones establecidas por Medicare y adoptadas por la mayoría de los planes de salud comerciales y de Medicaid han dado lugar a productos de menor calidad, sin cobertura para el mantenimiento preventivo y con suficientes trámites burocráticos para detener las sillas de ruedas.

Los usuarios de sillas de ruedas eléctricas llevan mucho tiempo luchando por el derecho a reparar sus sillas de ruedas ellos mismos oa través de talleres de reparación independientes. Medicare y la mayoría de las compañías de seguros reemplazarán las sillas de ruedas complejas solo cada cinco años. Los proveedores de sillas de ruedas que tienen contratos con seguros de salud públicos y privados restringen el acceso a repuestos, herramientas y manuales de servicio. Por lo general, mantienen un inventario limitado de piezas a mano y esperan hasta que los planes de salud aprueben las reclamaciones de reparación antes de pedir piezas.

Algunas sillas requieren un código de acceso de software o una clave física para cualquier reparación. Los usuarios de sillas de ruedas que hacen las reparaciones ellos mismos pueden anular su garantía o perder los pagos del seguro por las reparaciones.

“Lo que me molesta es que la empresa de sillas de ruedas, sabiendo que los botones se gastan, no mantiene ninguna en stock”, dijo Bolduc. “Arriesgarán la vida de mi esposo, pero no arriesgarán $20 para comprar un botón y no recibir un reembolso”.

Eso podría cambiar pronto. La legislatura de Colorado ha aprobado una primera en la nación factura de derecho a reparación para sillas de ruedas eléctricas que permitirán a los propietarios y talleres de reparación independientes acceder a piezas, software integrado, herramientas y documentación necesaria para realizar servicios de diagnóstico, mantenimiento o reparación. gobernador de colorado Se espera que Jared Polis firme el proyecto de ley este mes.

El proyecto de ley de derecho a reparación puede ayudar, dijo marca schmeler, profesor asociado de ciencia y tecnología de rehabilitación en la Universidad de Pittsburgh, pero no es una solución perfecta. “Hay un problema grave con las reparaciones de sillas de ruedas, y los consumidores básicamente están pidiendo ayuda a gritos”, dijo.

Parte del problema, dijo Schmeler, es la decisión de Medicare de no cubrir el mantenimiento preventivo de las sillas de ruedas eléctricas. Muchos usuarios de sillas de ruedas no están familiarizados con el mantenimiento de rutina, como apretar los pernos o limpiar las ruedas, o no pueden hacerlo. Como resultado, los problemas no se abordan hasta que algo falla, lo que a menudo deja al usuario varado.

Además, los funcionarios de Medicare han interpretado el estatuto establecer el pago por equipo médico duradero para cubrir sillas de ruedas solo para uso en el hogar. En consecuencia, muchas sillas de ruedas eléctricas no están diseñadas para uso en exteriores y son propensas a fallar cuando los usuarios las llevan al exterior. “Es como si estuvieras afuera caminando todo el día con las pantuflas puestas”, dijo Schmeler.

Cuando Medicare adoptó la licitación competitiva para equipos médicos duraderos en 2011, permitió a las grandes empresas rebajar los precios de las tiendas de sillas de ruedas locales más pequeñas. Numotion y National Seating and Mobility compraron muchas empresas más pequeñas y ahora dominan el mercado.

Las licitaciones competitivas alientan a los proveedores a presionar a los fabricantes para obtener sillas de ruedas de menor costo, lo que impulsa a los fabricantes a utilizar piezas de menor calidad. Más de 1 de cada 4 reparaciones resultan en que los usuarios se queden varados, pierdan una cita médica o falten al trabajo, según un estudio publicado en 2016 en la revista Archives of Physical Medicine and Rehabilitation.

Los proveedores de sillas de ruedas obtienen la mayor parte de su dinero vendiendo la silla de ruedas y tienden a perder dinero en las reparaciones. Por lo tanto, hay pocos incentivos para contratar más técnicos o pagar la capacitación.

Proveedores probados contra el proyecto de ley de Colorado. “El problema con esta legislación es que no brinda una buena solución para abordar los problemas responsables de los retrasos”, dijo Seth Johnson, vicepresidente senior de asuntos gubernamentales de Pride Mobility Products, un proveedor de sillas de ruedas eléctricas con sede en Duryea, Pensilvania. . Si las reparaciones se hacen incorrectamente, dijo, la seguridad del paciente podría verse comprometida.

Las regulaciones de Medicare se suman a los problemas, con reembolsos bajos, y Medicare paga solo las piezas y la mano de obra, no el tiempo de viaje de los técnicos. Otra causa de retrasos: Medicare a veces requiere que los médicos documenten que una persona aún necesita una silla de ruedas y que debe repararse.

Kenny Maestas de Lamar, Colorado, ha estado en una silla de ruedas desde que se cortó la columna vertebral durante un accidente automovilístico en 1987. Su proveedor de sillas de ruedas, ubicado a más de 150 millas de distancia, no programará una visita de reparación a menos que tenga otro cliente cerca que necesita una reparación. Cuando su batería comienza a agotarse y no retiene la carga, queda atado a un tomacorriente y no puede salir de su casa por más de 20 a 30 minutos seguidos hasta que el proveedor reemplaza la batería.

“Es un sistema tan roto”, dijo Maestas.

Julie Jennings, de 56 años, de Denver, fue diagnosticada con esclerosis múltiple en 1995 y ahora no puede caminar.

Ella describió una larga prueba para obtener incluso una reparación simple de la silla de ruedas: el proveedor esperó a que el seguro aprobara la reparación antes de ordenar las piezas. La última vez que necesitó una visita de reparación, para reemplazar la batería, los reposabrazos y un controlador de joystick, el proceso completo tomó tres meses.

“Trato de ser proactiva, y trato de vigilar el desgaste”, dijo.

El derecho a la reparación podría ayudar a reducir el tipo de demoras que han experimentado Maestas y Jennings al permitir que los usuarios compren las piezas y reparen las sillas de ruedas ellos mismos o llamen a talleres de reparación independientes.

Los defensores de los consumidores del Grupo de Investigación de Interés Público de Colorado dijeron que la industria de sillas de ruedas eléctricas es el primer sector requerido para proporcionar acceso a reparaciones desde que los votantes de Massachusetts aprobaron una medida de derecho a reparación para automóviles a través de una iniciativa electoral de 2012.

Los fabricantes de automóviles decidieron que no querían pelear esa batalla en los 50 estados y optaron por aplicar el mismo estándar en todo el país.

Don Clayback, director ejecutivo de la National Coalition for Assistive and Rehab Technology, un grupo de la industria que representa a los proveedores de sillas de ruedas, dijo que no estaba claro si la industria cambiaría sus políticas en todo el país. “Esperaríamos que los cambios se limiten a Colorado”, dijo.

El año pasado, el presidente Joe Biden emitió una orden ejecutiva que ordenaba a la Comisión Federal de Comercio redactar regulaciones que limitan la capacidad de los fabricantes para restringir las reparaciones independientes de sus productos. Este año se han presentado al Congreso al menos tres proyectos de ley sobre el derecho a la reparación. Massachusetts y Pensilvania también están considerando proyectos de ley que abordan la reparación de sillas de ruedas.

Por ahora, Bolduc está dispuesta a hacer todo lo posible para reparar la silla de su esposo. Una vez, le quitó las llaves a un técnico que no cooperó hasta que arregló la silla de ruedas. Luego le devolvió las llaves y le dio una gran barra de chocolate para suavizar las cosas.

“Me van a convertir en esta loca porque la vida de mi esposo está en juego”, dijo. “Si tengo que secuestrar a alguien para arreglar su silla, lo haré”.

Noticias de salud de KaiserEste artículo fue reimpreso de khn.org con permiso de la Fundación de la Familia Henry J. Kaiser. Kaiser Health News, un servicio de noticias editorialmente independiente, es un programa de Kaiser Family Foundation, una organización de investigación de políticas de atención médica no partidista que no está afiliada a Kaiser Permanente.

.

Leave a Comment

Your email address will not be published.